Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986

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Acta Pediatr Esp. 2009; 67(4): 160-164

Reflexiones sobre la atención integral y los cuidados paliativos en niños con enfermedades neurológicas en fase terminal (I)

Reflections on the comprehensive and palliative care of children with neurological disorders in the terminal phase (I)

Resumen

La elevada frecuencia de procesos neurológicos con evolución mortal exige una atención global activa y continuada al paciente y su familia por parte de un equipo multidisciplinario, con el objetivo prioritario de conseguir la mejor calidad de vida posible para ellos.

La enfermedad neurológica requiere una máxima certeza diagnóstica, y se caracteriza por la falta de respuesta al tratamiento, una evolución progresiva de la enfermedad, que es incurable e irreversible, y un pronóstico mortal en un plazo relativamente corto. Con estas premisas, se propone una atención integral de los pacientes para ayudarles a morir dignamente, limitando las medidas terapéuticas y manteniendo el equilibrio entre costes y beneficios con objetivos consensuados con el paciente, sus familiares y el equipo multidisciplinario de profesionales que lo atienden. El objetivo de este programa es aunar recursos y adecuar la estructura asistencial a los pacientes, aplicando protocolos de atención integral, que conlleven siempre una información completa, y una comunicación y unos apoyos adecuados en el domicilio y/o en el hospital.

Abstract

The high rate of neurological processes with a catastrophic evolution demands the comprehensive, active and continuous care of patients and their families by a multi-professional team, with the prime objective of achieving the best possible quality of life for the child and the child's family.

The neurological disorder must be characterised by maximum diagnostic certainty, a lack of response to the treatment, a progressive evolution, incurability and irreversibility and a fatal prognosis in a relatively short period of time. With these premises, the aim is to provide the patient with total care to die with dignity, limiting therapeutic measures and maintaining the cost-benefit ratio through objectives agreed with the patient, the family and the multidisciplinary team of professionals. The objective of this programme is to combine resources and adapt the care structure to the patient's needs through the application of protocols for comprehensive care, involving information, communication and support provided in the home and/or hospital.

Fecha de recepción: 6/05/08.  Fecha de aceptación: 8/09/08.
Correspondencia:
R. Arteaga Manjón-Cabeza. Sección de Neuropediatría. Hospital Universitario «Marqués de Valdecilla». Universidad de Cantabria. Avda. de Valdecilla, s/n. 39008 Santander.
Correo electrónico: pedamr@humv.es
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