Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986

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La Universidad de Santiago de Compostela (USC) y Sanofi Genzyme crean la Cátedra de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

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De izquierda a derecha: Dra. Mariluz Couce, Sr. Juan Viaño, Sr. Francisco J. Vivar y Prof. Jose María Fraga Bermúdez De izquierda a derecha: Dra. Mariluz Couce, Sr. Juan Viaño, Sr. Francisco J. Vivar y Prof. Jose María Fraga Bermúdez

Uno de sus objetivos es profundizar en el estudio de las enfermedades raras y su capacidad de diagnóstico en esta área

Madrid, 20 de enero de 2016. El rector de la Universidad de Santiago (USC), Juan Viaño, y el director general de Sanofi Genzyme, Francisco J. Vivar, han firmado hoy un acuerdo para la creación de la Cátedra de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, que se adscribe al Departamento de Pediatría de la Universidad compostelana y tiene como objetivo promover la investigación y la docencia en el campo de los errores congénitos del metabolismo. La ceremonia de la firma oficial se ha celebrado en el Salón Rectoral del Colegio de San Xerome en Santiago de Compostela.

Esta cátedra permitirá fomentar y promover las actividades innovadoras en el campo de la enseñanza, el diagnóstico precoz y la biogenética aplicada al campo de las enfermedades metabólicas congénitas. Los directores de la Cátedra serán el Dr. José María Fraga Bermúdez, profesor emérito de la USC, y la Dra. María Luz Couce Pico, Jefe de Sección de Neonatología y Enfermedades Metabólicas y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas (UDyTEMCs) -Unidad de Referencia Nacional del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (CSUR)-  en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS).

El profesor Jose María Fraga, uno de los directores, apunta “la cátedra es una iniciativa única y una oportunidad emblemática para profundizar en el estudio de las enfermedades raras, mejorar la capacidad de diagnóstico en esta área con el fin de proporcionar soluciones y esperanza en un campo de la medicina poco desarrollado hasta no hace mucho tiempo”.  Además “el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades metabólicas congénitas es uno de los campos en los que se han logrado avances científicos más espectaculares en los últimos años”. Al mismo tiempo, las organizaciones internacionales como la OMS y la Unión Europea están exigiendo más atención desde la investigación, las universidades, las políticas de salud, la industria farmacéutica y la sociedad para mejorar la atención sanitaria de los pacientes y las familias afectadas. Desde esta perspectiva, la cátedra "también trata de ser una respuesta a esta demanda y necesidad”, enfatiza Fraga.

La cátedra llevará a cabo investigaciones, acciones formativas y actividades académicas que se traducirán en la difusión, el conocimiento, la investigación y la innovación en la aplicación del desarrollo científico a la práctica clínica de las enfermedades metabólicas hereditarias. Otro de sus objetivos será promover y organizar iniciativas que contribuyan a la reflexión y el debate en este campo, estableciendo una relación y colaboración científica lo más amplia posible con UDyTEMCs, unidad de referencia del Sistema Nacional de Salud y el Sergas, y con IDIS, en particular. 

Como ha puesto de relevancia el rector, Juan Viaño,  en su presentación, la "cátedra es un ejemplo de la asociación estratégica entre la universidad, el sistema de salud y sus centros de investigación, en este caso a la atención y tratamiento de las enfermedades raras, las asociaciones de pacientes, la sociedad y la industria farmacéutica con su compromiso de aumentar la innovación en I+D"

“La misión de Sanofi Genzyme, nuestra misión, es investigar y desarrollar terapias para pacientes con enfermedades genéticas de baja prevalencia y necesidades médicas no cubiertas, ofreciendo esperanza donde nunca antes la hubo. Creo que con nuestra participación en la creación de esta Cátedra estamos llevando a cabo nada más y nada menos que nuestra misión. La labor de una compañía como Sanofi Genzyme debe completarse con la formación académica, la investigación básica y clínica y como no, con la divulgación sobre las enfermedades” afirma Francisco Vivar, Director General de Sanofi Genzyme.

 

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