Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986
Acta Pediatr Esp. 2015; 73(11): e337-e338

¿«Sensibilidad al gluten no celiaca» o síndrome de intolerancia al trigo? / Mantener la compasión y prevenir su pérdida

 Nonceliac gluten sensitivity or wheat intolerance syndrome?
 Guandalini S, Polanco  I
 J Pediatr. 2015; 166(4): 805-811.
 
Cada vez es mayor la población que refiere síntomas, sobre todo gastrointestinales, tras la ingestión de alimentos que contienen gluten (trigo, cebada, centeno). El consumo de gluten se asocia a un amplio rango de alteraciones: enfermedad celiaca, alergia al trigo, dermatitis  herpetiforme,  ataxia, neuropatía periférica y, posiblemente, una nueva entidad llamada «sensibilidad al gluten no celiaca» (SGNC).
Estos pacientes con SGNC refieren síntomas intestinales o extraintestinales después de consumir comidas que contienen gluten, que desaparecen con una dieta estricta exenta en gluten. Por definición,  no presentan anticuerpos ni enteropatía característica de enfermedad celiaca (EC). La  denominación SGNC probablemente sea un término «paraguas» que incluya varias entidades clínicas.
En una encuesta  realizada en 486 pacientes italianos se encontraron, entre las manifestaciones gastrointestinales más frecuentes, el dolor o la distensión abdominal, la diarrea y/o el estreñimiento, las náuseas, el dolor epigástrico, el reflujo gastroesofágico y la estomatitis aftosa. Las manifestaciones sistémicas eran principalmente cansancio, dolor de cabeza, dolor de articulaciones o muscular tipo fibromialgia, entumecimiento de brazo o pierna, aturdimiento, dermatitis y alteraciones  psiquiátricas, como depresión, autismo, esquizofrenia o ansiedad. También mostraban  problemas de sueño, déficit de atención e hiperactividad e incluso enfermedades  autoinmunes, como la psoriasis, aunque la prevalencia de enfermedades autoinmunes en la SGNC no parece ser más alta que en la población general.
Es difícil de estimar su prevalencia, ya que no existen unos criterios diagnósticos  objetivos. Parece más prevalente en adultos que en niños, y con mayor afectación en mujeres. También parece más común en parientes de primer grado de algún paciente con EC.
El diagnóstico  se basa en gran medida en lo que cuenta el paciente, con toda la incertidumbre que eso conlleva. Más que unos criterios diagnósticos claros, éste se basa, sobre todo, en la exclusión de EC y alergia  al trigo. Entre un 25 y un 56% de pacientes con SGNC presentan anticuerpos antigliadina positi- vos, sobre  todo IgG, y sólo ocasionalmente IgA. Estos anticuerpos regresan a la normalidad en la gran mayoría de los pacientes con una dieta exenta de gluten durante 6 meses. Carecen de un valor diagnóstico  significativo. El estudio genético (HLA DQ2-DQ8) en estos pacientes no es útil, ya que su prevalencia (40%) es similar a la de la población general (30%), mientras que en los pacientes celiacos llega a casi el 100%. En pocas ocasiones se realiza una prueba de provocación con gluten, pues, como ya se ha comentado, el diagnóstico se basa en la sintomatología referida por el paciente,  y no en datos objetivos.
Los autores  de este artículo plantean que el término SGNC debe considerarse con sentido crítico, pues la sintomatología puede no deberse al gluten en sí, sino a otros componentes presentes en el trigo, como por ejemplo el almidón u otros hidratos de carbono, como los fructanos en el caso de los FODMAPs (fermentable oligosaccharides, disaccharides, monosaccharides and polyols), los inhibidores de la amilasa  y la tripsina, que tienen efecto proinflamatorio en el intestino, entre otros. Algunos pacientes diagnosticados de SGNC pueden  ser enfermos celiacos en sus estadios más precoces, mientras que en otros el trigo (o su retirada) puede actuar como efecto nocebo o placebo.
Por tanto, Guandalini y Polanco sugieren abandonar el término «sensibilidad», al no haberse demostrado ningún mecanismo inmune, y denominarlo, más oportunamente, intolerancia. Tampoco parece adecuado referirlo al gluten, por lo que proponen sustituirlo por un término más amplio pero más honrado: «síndrome de intolerancia al trigo».
 
Lo que  aporta  este trabajo:
La denominación  de «sensibilidad al gluten no celiaca» es un término confuso, y el diagnóstico se basa fundamentalmente en los síntomas referidos por el paciente. Esta filosofía lleva a un sobrediagnóstico del problema. Comenzar por denominar al cuadro con un nombre más apropiado sería dar un primer paso, mientras se diseñan  y llevan a cabo estudios controlados, rigurosos, que permitan responder a todas las preguntas que el cuadro suscita.
 M.J. Galiano Segovia
 
 
Baverstock AC, Finlay FO
Arch Dis Child Educ Pract. 2015.
  
 
Se puede definir la compasión como la preocupación profunda por el sufrimiento de otra persona, unida al deseo de aliviarlo. Los autores de este artículo se preguntan cómo podemos hacer para mantenerla y prevenir su pérdida. Un elemento clave es cómo nos cuidamos  y cuidamos a los miembros de nuestro equipo. Los autores emplean el símil de la recarga de la batería de un móvil como solución: unos días lo usamos poco y la batería está casi cargada del todo; otros, está casi en reserva  y necesita recarga.
 
La pérdida de «batería» puede ocurrir en las personas, en el equipo o en la institución. Hemos de ser capaces de reconocer las señales de alarma de forma temprana antes de llegar a la fatiga, que consiste en «un estado que experimentan las personas que cuidan, de tal manera que la situación extrema de tensión y preocupación por aquellos a los que atienden se convierte en traumatizante para el cuidador». Ese alto precio del cuidado se caracteriza por una sensación de extenuación física y emocional que afecta a nuestra empatía y compasión por el otro. Los autores  señalan un listado de síntomas de fatiga que pueden servir de guía para su detección. Mejorar la atención a uno mismo es la piedra clave para prevenir la fatiga en la compasión. Si no se presta atención a estas señales puede producirse la desmoralización, el burn-out. Puede haber factores estresantes que dependen del equipo de trabajo o de la institución en la que trabajamos que pueden servir como batería pero también, en ocasiones, contribuir a la fatiga de la compasión (citaciones retrasadas, escasez de personal, acoso laboral, etc.).
Existen estrategias para recargar las pilas, algunas internas y otras del exterior de la persona. Entre las primeras podrían incluirse, por ejemplo, establecer límites entre el trabajo y la familia, cultivar las humanidades o practicar mindfulness. Entre las segundas, la tutorización (coaching) o participar en actividades de grupo (teatro, ejercicio, música). Y complementaria a la compasión es nuestra resiliencia, la capacidad de hacer frente a los cambios, a las dificultades. La resiliencia también se entrena, y las habilidades que la potencian pueden ser optimismo, flexibilidad, pensamiento  encaminado a la resolución de problemas, autocontrol, etc.
 
Para ser capaces de continuar siendo compasivos es necesario desarrollar habilidades  personales  sobre la reflexión y la autocrítica. Estas tareas hay que realizarlas también en los equipos y en las instituciones. Hay que desarrollar un ambiente de trabajo que dé pie a la reflexión. Para ello, hay que dejar tiempo para el repaso de la actividad (debriefing), el apoyo a los otros compañeros de trabajo y el repaso de las cargas de trabajo. También forma parte de esta labor el reconocimiento de las cosas que están bien hechas.
Finalmente, los autores sugieren que cada uno sea capaz de desarrollar una «caja de herramientas» personal, que sirva para mantener el nivel de compasión que la buena atención a los pacientes merece.
Lo que  aporta  este trabajo:
La compasión  es una virtud médica clave para conseguir los objetivos de la medicina (curar, aliviar, acompañar), aunque el precio para el médico puede ser elevado si no se establecen estrategias individuales y de grupo para recuperar la ilusión y evitar la fatiga.  El cultivo de las humanidades, saber separar trabajo y familia y participar en actividades de grupo son algunas de las herramientas disponibles para mantener la compasión.
  
J.M. Moreno-Villares 
Servicio de Pediatría. Hospital Universitario «12 de Octubre». Madrid 
 
 
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