Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986
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Viernes, 10 Mayo 2019 13:50

Falsos mitos sobre alergias alimentarias

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Falsos mitos sobre alergias alimentarias - 4.0 out of 5 based on 1 vote

Nutribén® esclarece las 5 creencias más comunes entre los padres

 

Polvo, abejas, gatos, polen, alimentos, la lista es extensa, aunque la amenaza es común: las alergias. En el mundo son muchas las personas que las desarrollan en algún momento de sus vidas, y se estima que aproximadamente un 20% de la población presenta una reacción alimentaria adversa1.
 
En nuestro país, debido a la gran aceptación de la dieta mediterránea, se diagnostican casos muy variados de alergias relacionadas con los alimentos. En el caso de los niños, se demuestra que un 25% de los episodios de anafilaxia ocurren por primera vez en la escuela2.
 
En la mayoría de los casos, la alergia alimentaria en la infancia es un fenómeno transitorio. Los niños suelen perder la sensibilidad a los alimentos con mayor potencial alergénico, como son: el huevo, la leche, el trigo y la soja. Aunque hay otro tipo de alimentos, como son los frutos secos, los pescados o los mariscos, que suelen perdurar con más éxito como agente alérgeno. Obviamente, no se debe generalizar ya que no existen dos organismos idénticos. Es por ello que resultará clave llevar un control exhaustivo de la alimentación en los más pequeños de la casa.
 
En la actualidad, se siguen dando casos de familias –tanto de padres primerizos, como experimentados– en las que no existe ningún tipo de formación didáctica sobre la «doctrina alergista». Quizás por ello exista algo más de despreocupación ante las enfermedades alérgicas, que frente a otro tipo de afecciones en sus hijos. Nutribén® quiere ayudarte a comprender algunos aspectos sobre alergias alimentarias.
 
Los 5 falsos mitos más comunes entre los padres
1. «Las intolerancias alimentarias no son algo grave; lo verdaderamente importante son las alergias alimentarias»
Debemos diferenciar entre las dos afecciones, aunque ambas presenten síntomas similares. Las intolerancias alimentarias suelen provocar un malestar general en el sistema digestivo de la persona que ingiere un alimento que no tolera (náuseas, gases, retortijones abdominales, diarrea…).
En el caso de las alergias alimentarias, no solo provocan que la persona empeore su estado, sino que pueden ocasionar reacciones de riesgo fatal a causa de la ingesta mínima de un alimento o la exposición a un alimento (presión de garganta, dificultad respiratoria, ronquera, vómitos, dolor de estómago, urticaria, disminución de la tensión arterial…).
Jorge Martínez, médico de la sección de Gastroenterología y Nutrición en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, señala que «la clave para comprender la diferencia entre ambas está en que las alergias tienen un mecanismo de producción inmunológica (nuestro organismo produce anticuerpos inmunoglobulina E [IgE]), mientras que las intolerancias tienen un mecanismo no inmunológico».
Es importante prestar atención a ambas afecciones, más todavía, cuando un niño sufre por primera vez un cuadro de alergia alimentaria, y cuando ni siquiera el niño ha sido diagnosticado porpadecer una intolerancia/alergia a algún alimento.
 
2. «Solo un poquito no te hará daño...»
Pongamos el ejemplo de un niño que ha sufrido algunas reacciones alérgicas de carácter leve por la ingesta de algún alimento. En primera instancia, pensaríamos que no es algo de lo que preocuparse porque «al niño solo le han salido unos granitos… eso no es nada, tan solo es un picor pasajero en su boca…».
Jorge Martínez advierte que «no dar la importancia requerida a este asunto es un error bastante grave, ya que siempre existe la posibilidad de que la próxima reacción alérgica del niño sea mayor o de riesgo vital». El hecho de volver ingerir una cantidad de un determinado alimento –por poca que sea–, o incluso tocarlo o inhalarlo, puede desencadenar en reacciones alérgicas graves. Esto es lo que se conoce como el Efecto Booster.
 
3. «La enfermedad celíaca es consecuencia de una alergia alimentaria al gluten»
Hoy en día se generaliza mucho y denominamos como celíacos a aquellos que siguen una dieta sin gluten, aunque existen diferentes trastornos relacionados con esta proteína. Clínicamente pueden darse varios casosde reacciones al gluten que se clasifican de esta forma:
  • Enfermedad celíaca. Es una Intolerancia permanente al gluten. Esta requiere de una alimentación estricta sin presencia del gluten, ya que es la única terapia existente para sobrellevarlo.
  • Sensibilidad al gluten, no celíaca. A diferencia de la enfermedad celíaca, esta puede ser transitoria y desaparecer al cabo de un par de años sin la ingesta de gluten.
  • Alergia al trigo. Esta sí que se presenta como un caso de alergia al cereal al 100%, con todos los riesgos que ello supone.
Jorge Martínez aclara que «la enfermedad celiaca es una patología que no tiene cura. Los pacientes deben tratarlas siempre con una alimentación que evite potenciar los síntomas de intolerancia al gluten».
 
4. «La leche sin lactosa es mejor que el resto»
Desde hace años existe una corriente en la sociedad que se debate entre consumir la leche con o sin lactosa, por el hecho de autodiagnosticarnos como personas intolerantes a esta molécula. Se da por hecho, equivocadamente, que la lactosa es un componente «malo» en la leche, cuando solo resulta ser un azúcar natural presente en la bebida.
Jorge Martínez matiza que «no debemos confundir la intolerancia a la lactosa, con la alergia a las proteínas de la leche. Son dos cosas totalmente distintas, y por ello deben tratarse de forma diferente. Un paciente intolerante a la lactosa sufrirá los síntomas de la ingesta de leche en su aparto digestivo, mientras que un paciente alérgico a las proteínas podría experimentará una reacción alérgica que se expanda por todo su organismo, activando su sistema inmunitario».
Para los pacientes intolerantes a la lactosa, el Dr. Martínez aconseja «un incremento en el consumo de productos lácteos de bajo contenido en lactosa, como son el queso, los yogures, u otros productos que han experimentado un proceso de fermentación».
La Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA), recuerda que está prohibido emplear el reclamo healthclaim (alegación saludable), para cualquier producto al que se le ha suprimido la lactosa.
 
5. «Mediante la cocción se pueden eliminar los alérgenos de los alimentos»
Eliminar los alérgenos de un alimentoes algo totalmente imposible, ya sea por un proceso de cocción o con cualquier otra técnica culinaria como la congelación. En el caso de las bacterias sí que es posible eliminarlas mediante la cocción. Está demostrado que, si son expuestas a temperaturas superiores a los 100ºC, las bacterias mueren con la consecuente mejora del estado del alimento en cuestión.
 
Bibliografía
1. Clasificación de la Academia Europea de Alergia e Inmunología clínica.
2. Estudio de la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica.
Las complicaciones respiratorias son uno de los principales problemas en niños con enfermedad neuromuscular - 4.0 out of 5 based on 1 vote
  • Especialistas en patología respiratoria pediátrica de toda España se reúnen estos días con motivo de la XLI Reunión de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, con el objetivo de acercar la neumología infantil a la práctica pediátrica cotidiana y hacer una revisión de las técnicas neumológicas básicas de aplicabilidad en la práctica clínica
  • En esta ocasión, se celebrará el I Taller en broncoscopia pediátrica, en el que se abordará el manejo del paciente con enfermedad neuromuscular y se hará especial hincapié en la problemática que supone las infecciones por VRS, especialmente en niños con neumopatías crónicas, entre otros temas relevantes
 
 
Madrid, 9 de mayo de 2019.- La Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) celebra estos días su XLI Reunión Nacional, punto de encuentro de especialistas en patología respiratoria en el paciente pediátrico. Como explica la Dra. Mª Carmen Luna Paredes, coordinadora de la Sección de Neumología y Alergia Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre, y presidenta del Comité Organizador de esta Reunión, los profesionales debatirán temas de actualidad en el campo de la neumología infantil y tratarán también de acercar ésta a la práctica pediátrica cotidiana, con un Curso de Formación en Neumología Pediátrica orientado a que se puedan sospechar los procesos neumológicos específicos, distinguir los síntomas respiratorios banales de los significativos, conocer los criterios comunes de comunicación entre profesionales médicos y de derivación de los niños con síntomas respiratorios, así como hacer una revisión de las técnicas neumológicas básicas de aplicabilidad en la práctica clínica. 
 
Como novedad, dentro de los talleres y curso, este año se desarrolla el I Taller en Broncoscopia Pediátrica, dirigido por el Dr. Juan Luis Antón-Pacheco, coordinador de la Unidad de Vía Aérea Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Un curso intensivo, con clases teóricas, demostraciones y prácticas en modelo inanimado, orientado fundamentalmente hacia la broncoscopia flexible. 
 
Asimismo, entre los temas que se abordarán, también destaca el «Manejo del paciente con enfermedad neuromuscular», por la aparición de nuevos tratamientos que están consiguiendo un cambio de pronóstico vital.  Una de las moderadoras de esta mesa, la Dra. M.ª Isabel Barrio, Jefe de Sección de Neumología Infantil del Hospital La Paz de Madrid, explica que «los neumólogos infantiles juegan un papel muy importante dentro de la atención multidisciplinar ya que las complicaciones respiratorias son causa de gran morbimortalidad en estos pacientes. Debemos, por tanto, planificar y modificar de forma dinámica la asistencia y tratamiento de estos pacientes, con una mayor necesidad de atención continuada y abordaje multidisciplinar desde edades tempranas». 
 
Infecciones en niños con enfermedades respiratorias crónicas
Durante la XLI Reunión de la SENP se dedicará una sesión focalizada en la problemática que rodea a la infección por virus respiratorio sincitial (VRS) en las poblaciones más susceptibles. «Hay que tener en cuenta que los niños con enfermedades respiratorias crónicas, especialmente, son muy vulnerables frente a las infecciones respiratorias, como pueden ser las provocadas por VRS», declara el Dr. Santiago Pérez Tarazona, del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
 
El VRS causa al año 270.000 casos de bronquiolitis en menores de 2 años, de los cuales 100.000 corresponden a bebés o menores de 12 meses. La bronquiolitis por VRS es una infección respiratoria aguda que afecta de modo más serio a los lactantes y especialmente a determinados grupos de riesgo, entre los que se encuentran los nacidos prematuros, con cardiopatías congénitas, con síndrome de Down y aquellos con enfermedades pulmonares crónicas  y otras condiciones previas que hacen que su aparato respiratorio o su sistema inmunitario sea más débil. 
 
«La infección por VRS supone un importante problema de salud en los primeros años de vida a nivel mundial». Por lo que durante la sesión especial desarrollada durante la XLI Reunión de la SENP dedicada a esta problemática, se abordarán los principales aspectos de la infección y las medidas de prevención en los niños prematuros. Además, se hablará de la importancia de esta infección en los niños con neumopatías crónicas. Estas incluyen un «grupo de enfermedades que son de baja prevalencia si se consideran aisladamente, aunque en su conjunto forman un bloque que puede llegar a adquirir tanta importancia como el de los prematuros», concluye el doctor Santiago Pérez Tarazona.
 
Sobre la Sociedad Española de Neumología Pediátrica 
La Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) está formada por 300 neumólogos pediatras, es una asociación médico-científica sin fines lucrativos, dedicada al estudio de la patología respiratoria pediátrica. Entre sus objetivos destacados, la SENP trabaja en la prevención y tratamiento de las enfermedades respiratorias, además de asesorar a los organismos oficiales respecto a los problemas de organización sanitaria, programas epidemiológicos u otros programas relacionados con la patología respiratoria pediátrica.
 
 
¿Quieres saber más sobre los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la edad adulta? - 4.0 out of 5 based on 1 vote

El próximo viernes 10 de mayo se celebrará en el Hospital Universitari Vall d’Hebron la XVII Jornada ADANA sobre los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la vida adulta. La jornada está dirigida a profesionales de la salud, principalmente psiquiatras, psicólogos, neuropediatras y médicos de atención primaria.

 

La detección, el diagnóstico y el tratamiento temprano de los trastornos del neurodesarrollo, del aprendizaje y de la conducta se ha incrementado de forma importante en la última década y, por tanto, aumenta el número de afectados que llegan a las unidades de adultos. Esta transición supone un reto para los afectados y los familiares, pero también para los profesionales sanitarios.
 
  • ¿Qué atención necesitan estos jóvenes o adultos?
  • ¿Tienen la misma eficacia los tratamientos y terapias utilizados en la infancia?
  • ¿Qué papel desempeñan las familias en el proceso de transición y en el acompañamiento del paciente adulto?
 
Para dar respuesta a estas preguntas la Jornada cuenta con un destacado panel de expertos encabezado por:
Dra. Sandra Kooji, psiquiatra e investigadora (Holanda)
Dr. Ramos Quiroga, jefe Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona)
Dr. José Martínez-Raga, jefe de Sección de Psiquiatría del Hospital Universitario Doctor Peset (Valencia)
Dra. Amaia Hervás, jefe de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario Mútua de Terrassa (Barcelona)
Lda. Rosa Nicolau, psicóloga del Hospital Clínic (Barcelona)
 
Más información e inscripciones en la web de la Fundación Adana
Protección solar específica para niños con piel atópica - 4.0 out of 5 based on 1 vote
Dos de cada tres pediatras recomiendan utilizar protección solar específica cuando los niños presentan piel atópica. Estos datos surgen del estudio Dermakid, llevado a cabo con 271 médicos, que también mostró que la composición y la cosmeticidad son los factores más valorados en este tipo de productos, seguidos por la ausencia de conservantes y la tolerancia.
 
 
Teniendo en cuenta la opinión de los pediatras, Laboratorios Ordesa, lanza una nueva gama de solares, especialmente formulada para proteger y cuidar las pieles infantiles atópicas y sensibles: Pediatopic SUN. La nueva línea de productos con una alta protección (SPF 50 o superior) protege de la radiación UVA, UVB, IR y HEV gracias a su exclusiva combinación de filtros protectores de elevada seguridad, eficacia y tolerabilidad
 
Pediatopic SUN contiene DERMO SUN COMPLEX, exclusivo complejo multiactivo, con excelentes propiedades para la piel atópica, como por ejemplo la combinación de ácido grasos Omega-3 y Omega-6 procedentes de la manteca de karité y el aceite de Inca de acción restructurante de la barrera cutánea o los glucooligosacáridos, con su efecto prebiótico, que mantiene la microbiota natural de la piel.
 
Los productos de la nueva línea destacan por aportar un extracto de Imperata Cylíndrica, un innovador activo natural que asegura la hidratación de la epidermis durante 24 horas. Sumado al aloe vera y el pantenol, este componente constituye una defensa específica frente a la deshidratación y la aparición de eccemas. Además, sus cualidades antiinflamatorias que le otorgan el extracto de Physalis Angulata y antioxidante de la vitamina E, la hacen ideal para las pieles atópicas y sensibles.
 
La línea Pediatopic SUN se compone de cuatro productos para cubrir todas las necesidades de fotoprotección de los niños con piel atópica:
 
  • Pediatopic SUN Mineral Baby que por su exclusiva combinación de filtros físicos minerales, sin filtros químicos, está particularmente indicado para bebés.
  • Pediatopic SUN facial especialmente formulado para la protección de la piel del rostro, que se recomienda utilizar durante todo el año.
  • Pediatopic SUN Crema Solar, el fotoprotector de uso diario que combina filtros físicos, químicos y biológicos
  • Pediatopic SUN Loción Spray que destaca por hacer más fácil y rápida la aplicación.
 
La gama Pediatopic SUN ha sido pediátrica y dermatológicamente testada en pieles infantiles atópicas, sensibles y delicadas. Su fórmula para toda la familia, bebés y niños, no contiene ni parabenos, ni perfume, ni alcohol. Por su textura se aplica y absorbe rápidamente, no pica en los ojos y es resistente al agua.

Dos de cada tres pediatras recomiendan utilizar protección solar específica cuando los niños presentan piel atópica. Estos datos surgen del estudio Dermakid, llevado a cabo con 271 médicos, que también mostró que la composición y la cosmeticidad son los factores más valorados en este tipo de productos, seguidos por la ausencia de conservantes y la tolerancia.

 

 

Jornada ADANA sobre los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la vida adulta - 4.5 out of 5 based on 2 votes

El próximo 10 de mayo se celebrará en el Hospital Universitari Vall d’Hebron la XVII Jornada ADANA, que en esta edición se dedica a Los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la vida adulta

 
El programa, que se desarrollará en horario de mañana, incluye los siguientes temas:
TDAH y edad adulta: consecuencias en el ánimo, en el sueño y en las relaciones.
Dra. Sandra Kooji, psiquiatra e investigadora (Holanda)
Patología Dual centrada en los trastornos del neurodesarrollo y sus comorbilidades.
Dr. José Martínez-Raga, jefe de la sección de Psiquiatría del Hospital Universitario Dr. Peset de València
Necesidades, capacidades y oportunidades de las mujeres con TEA.
Ángela Vidal, psicóloga del Hospital Clínic de Barcelona
Debate: ¿Qué se encuentran estos pacientes en su transición a la vida adulta?
Dra. Sandra Kooji, Dr. José Martínez-Raga, Ángela Vidal, Dr. Ramos Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría de Vall d’Hebron, y Rosa Nicolau, psicóloga del Hospital Clínic de Barcelona
Mesa redonda: Necesidad del trabajo conjunto entre profesionales, afectados y familiares.
Dra.Amaia Hervás, jefe de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario Mutua de Terrassa, Neus Payerol, directora de la Fundació Junts Autisme y vocal de la Federacdió Catalana d’Autisme y Juan Pérez, presidente de la Federación Catalana de Asociaciones de Afectados y Familiares de TDHA.
 
Las inscripciones (aforo limitado a 140 personas) ya pueden realizarse a través de la página web de la Fundación ADANA
Viernes, 01 Marzo 2019 11:55

Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Día Mundial de las Enfermedades Raras - 4.0 out of 5 based on 1 vote

 

Aparecen dos juegos ¿Quién es Quién? gigantes para concienciar sobre las Enfermedades Raras

  • En el Día Mundial de estas patologías minoritarias, la Estación de Sants de Barcelona y el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid han amanecido con estas originales instalaciones
  • Se trata de una acción de Sanofi Genzyme para visibilizar a las personas que viven con estas enfermedades y reivindicar la importancia de la investigación
 
Barcelona/Madrid, 28 de febrero de 2019.- Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, han aparecido dos enormes juegos ¿Quién es Quién? en la Estación de Sants de Barcelona y en el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid. La original acción se ha realizado con el objetivo de visibilizar y poner cara a las Enfermedades Raras, unas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en el mundo.
 
Recuperando la idea del mítico juego ¿Quién es Quién?, en el que los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características, Sanofi Genzyme ha creado esta versión gigante para mostrar que no hay que descartar a las personas con Enfermedades Raras, ya que tienen el mismo derecho que los demás a que se siga investigando para desarrollar tratamientos innovadores que mejoren su calidad de vida.
 
“Las Enfermedades Raras son unas grandes desconocidas, ya que afectan a muy pocas personas. Pero tal y como dice el lema de la campaña: son pocas, no menos. Desde Sanofi Genzyme, creemos que todo el mundo tiene derecho a recibir el mismo trato y no sólo desde el punto de vista terapéutico, sino que estas personas también merecen nuestra atención, nuestro cariño y nuestro interés. Por eso hemos instalado un ¿Quién es Quién? gigante en Madrid y en Barcelona, para que la gente les conozca un poco más y dejen de ser invisibles”, ha explicado Francisco J. Vivar, Director General de Sanofi Genzyme.
 
En la instalación se muestran 20 fichas, de las cuales, sólo 4 están en alto. Son las fichas de 4 personas que tienen alguna Enfermedad Rara. Las 16 fichas restantes pertenecen a patologías más prevalentes, como el asma, la gripe, la hipertensión o la obesidad. 
 
La campaña ha contado con el apoyo de representantes de varias entidades. En Barcelona han estado presentes Marisol García, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme; la doctora Roser Torra Balcells, médico adjunto del Servicio de Nefrología y responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias de la Fundació Puigvert; Javier Gómez Melgar, presidente de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann, pacientes y familiares de afectados.
 
Al acto de Madrid han asistido Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el doctor Jorge Francisco Gómez Cerezo, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y algunos afectados y familiares con las enfermedades de Fabry y Pompe.
 
La campaña es una prueba del compromiso de Sanofi Genzyme con la comunidad de las Enfermedades Raras. «En Sanofi Genzyme estamos totalmente comprometidos con las personas que, lamentablemente, viven con alguna de estas patologías. Por ello, desde hace más de 35 años, trabajamos desafiando los límites de la medicina y la tecnología para desarrollar soluciones terapéuticas innovadoras. Tenemos la misma motivación y pasión de siempre: poder ofrecer esperanza a todas aquellas personas que tienen una necesidad no cubierta», ha asegurado Francisco J. Vivar.
 
Acerca de las Enfermedades Raras
Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida ya que 2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años. En 1 de cada 5 casos aparecen dolores crónicos y en 1 de cada 3 déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía
 
La mayoría de afectados suelen tardar más de 4 años en poner nombre a su enfermedad. La principal causa de la tardanza en el diagnóstico es el desconocimiento de la enfermedad, por eso es importante la concienciación.
 
Pompe:
En España, se calcula que la enfermedad de Pompe afecta a unas 300-400 personas. Se trata de una enfermedad genética, progresiva, debilitante y potencialmente mortal. Algunos síntomas: Debilidad muscular progresiva incluyendo dificultad para respirar y afectación cardiaca. En la actualidad, esta enfermedad no tiene cura pero existen tratamientos para el manejo adecuado de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
 
Gaucher:
Se estima que alrededor de 300 personas padecen esta enfermedad en España. Antes de obtener un diagnóstico los pacientes consultan de promedio a 8 médicos. En algunos casos pueden pasar entre 4 y 10 años hasta que descubren qué les pasa. Algunos síntomas: anemia, trombocitopenia, hepatoesplenomegalia y problemas óseos que vienen provocados por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa.
 
Fabry:
Se estima que, en España, sufren esta enfermedad entre 400 y 1.150 personas y su esperanza de vida se puede reducir en 15-20 años. La enfermedad de Fabry presenta síntomas muy poco específicos como intolerancia al frío/calor, erupciones cutáneas, problemas cardiacos, renales y del sistema nervioso, así como trastornos psicológicos como depresión.
 
MPS I:
Se estima que unas 100 personas en España tienen MPS I. Se caracteriza por el almacenamiento lisosomal, lo que causa anomalías esqueléticas y retraso en el desarrollo motor e intelectual. Algunos síntomas: Estatura baja, anormalidades óseas, mano en garra, sordera, corneas opacas, rasgos faciales toscos, crecimiento interrumpido, enfermedad articular, incluso rigidez y problemas de válvula cardíaca.
 
 
AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos - 4.0 out of 5 based on 1 vote

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

 

En este sentido, la asociación señala que hay que tener en cuenta que aproximadamente un 30% de los medicamentos huérfanos probados por la EMA no llegan a obtener la aprobación de comercialización en España. Actualmente, hay autorizados 118 medicamentos huérfanos en Europa, pero solo 61 se han llegado a comercializar en nuestro país.

 
En la nota AELMHU explica que recientemente ha conocido nuevos datos que demuestran que el periodo medio entre la asignación de un Código Nacional y la comercialización del medicamento huérfano se incrementó desde los 12,4 meses –media entre 2002 y 2013– a los 14 meses, entre 2014 y 2017. Al respeto señala que aunque no se trata una diferencia significativa, son datos que constatan que es necesario implementar nuevas políticas para reducir las desigualdades en el acceso.
 
Desde la asociación creen que queda un largo camino por recorrer en la mejora del conocimiento de este tipo de enfermedades y por ello desde hace tiempo AELMHU solicita:
  • Equidad en el diagnóstico y en el acceso al tratamiento en las CCAA.
  • Un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación.
  • Consensos en las evaluaciones de los MMHH.
 
En España, para lograr el acceso a los nuevos tratamientos, como en el caso de la hepatitis C, confluyeron todos los actores para llegar a un acuerdo. Por ello, AELMHU lanza el reto de desarrollar un plan que permita un acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos en España.
«Niños con cáncer» reivindica que exista un protocolo de seguimiento específico para los supervivientes de cáncer infantil - 4.0 out of 5 based on 1 vote
  • La Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, intervendrá en el acto que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER celebrará mañana en conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer y en el que realizará una demanda sanitaria.
  • «#folLOVEme», es la campaña con la que reivindican la existencia de un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil, con el fin de prever y tratar las posibles secuelas que pueden padecer.
 
 
Madrid, 14 de febrero de 2019.- El Día Internacional del Niño con Cáncer se conmemora cada 15 de febrero y, como todos los años, la Federación Española de Padres de «Niños con cáncer» organiza un acto para presentar una demanda sanitaria que siempre persigue un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados por el cáncer infantil. Esta vez, los protagonistas son los supervivientes de esta enfermedad, dado que todavía no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar. 
 
Por esta razón, «Niños con cáncer» lanza su campaña, #folLOVEme, que presentará mañana a las 10:30 en la Sala Polivalente del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) durante el acto que han organizado con motivo de la conmemoración de este día, y que conducirá la presentadora de televisión, Silvia Jato. Un acto que será clausurado por la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo.
 
«Como plantea el Profesor D’Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil: “Curarles no es suficiente”. Y por eso, desde Federación, creemos que cuidarles es necesario», explica Francisco Palazón, presidente de «Niños con cáncer». Y no es para menos. Según informan desde la organización, el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.
 
Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el  62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica. Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%) [1].
 
Por ello, desde «Niños con cáncer» insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.
 
 
[1] Los datos han sido extraídos del artículo Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil.
 
Fernando García-Sala, presidente de SEPEAP: «Tenemos armas para luchar contra los virus estacionales que afectan a los más pequeños» - 4.0 out of 5 based on 1 vote

El presidente de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), el Dr. Fernando García-Sala, comentó ayer, durante un desayuno informativo organizado por la compañía farmacéutica Cantabria Labs en Madrid, que a día de hoy hay armas para luchar contra los múltiples virus estacionales que en los meses de invierno atacan a los más pequeños y a los no tan pequeños.

 

«Los niños son los que contagian a los adultos, por lo que es recomendable vacunarlos primero a ellos», explicó García-Sala, para el que las vacunas son más que recomendables. «Todos los años y para toda la familia –añadió–, incluidos todos los niños con más de seis meses», en la lucha contra la gripe, el rotavirus y el virus respiratorio sincitial, entre otros patógenos que se disparan en los meses más fríos y causan diarreas, bronquiolitis, gripe, otitis, neumonías, catarros de las vías altas y amigdalitis, además de otros muchos estados generales alterados.

 
Además de otras medidas, como evitar que los niños enfermos acudan a la guardería –«En los colegios los niños se cambian más virus que cromos», asegura–, hidratar bien al enfermo, protegerlo de ambientes con humo, proporcionarle frutas y verduras, mantener la estancia ventilada y medidas higiénicas obvias como cambiar sábanas y ropa y lavarse las manos. «Con este gesto se evitarían el 50% de las infecciones», explica García-Sala, que señala directamente a las vacunas como la mejor medida, junto con la lactancia materna, para cuidar de la salud de los más pequeños.
 
«En Pediatría somos poco rentables para la industria porque usamos pocos medicamentos», aseguró el doctor, inmerso en una cruzada contra uno de los más resistentes enemigos de los sanitarios: «el doctor Google». «Hay que recordar que es bueno que los niños tengan fiebre, porque eso quiere decir que su sistema inmunológico está luchando contra la enfermedad y lo que hay que tratar es su malestar, no a la propia fiebre que, como la tos, por sí misma no suele ser motivo para acudir a urgencias. También hay que recordar que los antibióticos no curan la gripe», aclaró García-Sala.
 
Entre las armas para luchar contra estos virus, el presidente de la SEPEAP también destacó que «todo ayuda» cuando se le preguntó por el nuevo complemento alimenticio, Inmunoferon® Junior. Según García-Sala, «es un complemento alimentario muy utilizado desde hace tiempo por los otorrinos y que en muchos casos puede ayudar a aumentar las defensas del niño asociado a una buena alimentación, a una buena hidratación y a un buen descanso nocturno que también refuerza las defensas».
 
María Cuñat, directora de Marketing de Cantabria Labs, habló de los más de 20 años de recorrido de la marca y destacó en qué situaciones puede ayudar Inmunoferon®: en infecciones respiratorias recurrentes, como coadyuvante en protocolos de vacunación y en la lucha contra la inmadurez inmunitaria infantil y deficiencias inmunitarias transitorias. «Inmunoferon® es un adelantado a su tiempo, pues cuando se patentó en los 80 ya mostraba un mecanismo de acción diferente a lo anteriormente conocido en el sistema inmune. El cambio de medicamento a complemento alimenticio responde a la necesidad que teníamos de mejorar el modo de empleo de Inmunoferon®, así como su formulación para incorporar nuevos ingredientes, como respuesta a la demanda de los profesionales».
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