Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986

Noticias

1. ¿Qué es Finizens?

Finizens es una gestora de patrimonios especializada en inversión pasiva.

Ponemos a disposición de nuestros clientes diferentes soluciones de inversión globalmente diversificadas a través de fondos de inversión indexados de Vanguard, con costes significativamente más bajos que la media del mercado, gestionadas mediante algoritmos, y con rebalanceos periódicos de las carteras.

A día de hoy contamos con más de 5.700 clientes, siendo los máximos especialistas en inversión pasiva indexada en España.

 

2. ¿Qué ventajas obtengo al invertir con Finizens?

En Finizens ofrecemos a nuestros clientes un producto de inversión de alta calidad y de eficacia comprobada a nivel mundial, mediante carteras compuestas exclusivamente de fondos indexados con diversificación global y con costes de hasta un 85% inferiores a los de un banco.

Nuestras carteras abarcan 8 fondos de inversión diferentes y más de 15.000 posiciones distintas a nivel global. Los fondos que utilizamos incluyen a las 8.000 mayores empresas mundiales, bonos de los principales gobiernos y corporaciones, además de mercado inmobiliario.

Todo ello garantiza una exposición global a distintas economías y regiones del mundo, disminuyendo considerablemente el riesgo de las inversiones de nuestros clientes.

Además, estas características permiten obtener una rentabilidad histórica de largo plazo superior a la media, que basado en datos reales de mercado se sitúa en aproximadamente un +3.5% anual por encima de la media de mercado en España (fuente: Morningstar).

En conclusión, Finizens te ofrece la posibilidad de alcanzar una rentabilidad de largo plazo superior a la media y al mismo tiempo minimizar el riesgo.

 

3. ¿Cómo se adapta Finizens a mi perfil de inversor?

Durante el proceso de alta, realizamos un perfilado del inversor que nos permite establecer su nivel de tolerancia y capacidad de asumir riesgos. Con estos datos, a cada inversor se le asocia una cartera personalizada, con una oferta de cinco carteras diferentes que van desde la más conservadora a la más atrevida según su exposición a activos de riesgo creciente.

 

4. ¿Cuáles son las comisiones en Finizens?

En Finizens las comisiones son hasta un 85% menores que las de un banco. Esta reducción en comisiones es posible gracias a los siguientes factores: primero, gracias al uso de los últimos avances tecnológicos somos capaces de reducir costes operativos, y el correspondiente ahorro en costes se lo trasladamos por completo a nuestros clientes; adicionalmente, el uso de productos de inversión indexados, asegura costes de gestión de hasta 10 veces por debajo de la media.

La suma de ambos factores contribuye a que Finizens pueda ofrecer las comisiones más competitivas del mercado, y como consecuencia una rentabilidad más elevada.

Por lo tanto, la comisión total máxima en Finizens, incluyendo todos los costes, es de tan solo un 0,82% anual y la mínima, al incrementar el patrimonio invertido, del 0,55%.

 

5. ¿En qué se diferencia Finizens de mi banco de siempre?

Las diferencias fundamentales son las menores comisiones que obtienes al invertir con Finizens, la mayor diversificación que ofrecen nuestras carteras mediante 15.000 posiciones subyacentes, la total ausencia de conflictos de interés que nos hacen totalmente independientes y el ejercicio de transparencia total que realizamos a diario.

Todo ello se traduce en que nuestros clientes obtienen una rentabilidad a largo plazo superior a las que venían percibiendo con sus entidades bancarias, además de beneficiarse de un servicio de gestión de calidad excelente.

 

6. ¿Cómo me doy de alta en Finizens?

El proceso de alta y contratación de un plan de inversión Finizens es completamente digital y rápido, es decir, no es necesario todo el “papeleo” al que se ha visto sometido el inversor hasta ahora, con las complicaciones y pérdidas de tiempo que llevaba asociado. Con el DNI a mano y cumplimentando un formulario con sus datos personales, los clientes de Finizens pueden contratar su Plan de Inversión en menos de 15 minutos.

 

7. ¿Cuánto me costaría traspasar mis fondos a Finizens?

Absolutamente nada. El traspaso a Finizens de cualquier fondo de inversión que pudieras tener con otra entidad es totalmente gratuito y además exento de impacto fiscal. Además puedes realizar el traspaso de tus fondos a Finizens directamente desde nuestra página web, con tan solo un clic.

 

8. ¿Qué hacéis cuando hay grandes movimientos en el mercado?

La filosofía de Finizens está orientada al largo plazo. Gracias a la diversificación y nuestro Asset Allocation global, nuestras carteras están preparadas para minimizar los movimientos y turbulencias del mercado.

Sin embargo, ante cambios en el peso de los fondos que componen las carteras por repentinas evoluciones de mercado, y con una frecuencia mínima de un año, nuestros algoritmos de inteligencia artificial realizan un rebalanceo de los pesos de la cartera de forma automática para que estas siempre se mantengan ajustadas al perfil de riesgo de cada inversor.

 

9. ¿Podría retirar una parte de mi capital?¿Me va a costar algo?

Los clientes pueden, en cualquier momento, deshacer sus posiciones y retirar su patrimonio total o parcialmente, o traspasar sus fondos de inversión a otra entidad,con una simple orden de venta, ejecutable de forma totalmente segura y digital.Todo ello sin ningún tipo de coste asociado ni papeleos.

 

10. ¿Qué es y qué ventajas ofrece Finizens Premium?

Finziens Premium es un servicio adicional que ofrecemos en Finizens, exclusivo y personalizado, orientado a los patrimonios más exigentes, a partir de 100 mil euros hasta 50 millones de euros de inversión.

Las características más destacadas del servicio Premium son la disponibilidad de un Private Banker personal y comisiones de gestión decrecientes de hasta un 0,15% anual.

Nuestra propuesta de valor es mucho más transparente, independiente y eficiente en comisiones que las entidades de banca privada tradicionales, ofreciendo una rentabilidad significativamente superior a la media del sector a largo plazo para los inversores de banca privada.

 

11. ¿Qué garantías tengo si invierto a través de Finizens?

Finizens es una firma autorizada y regulada por la CNMV (AV267), avalada por importantes inversores institucionales y personalidades del mundo de las finanzas y el sector tecnológico de prestigio internacional, como Axon Partners Group, Caser Seguros y Fintech Ventures.

Todos nuestros clientes están cubiertos por el Fondo de Garantía de Depósitos y el Fondo de Compensación de Seguros , siendo su patrimonio depositado en entidades de máxima solvencia como Inversis, Caser Seguros y Cecabank.

Por último, Finizens es una firma auditada a nivel contable y normativo por parte de firmas prestigiosas a nivel internacional como KPMG y Garrigues.

Borrando fronteras entre las enfermedades autoinmunes, autoinflamatorias e inmunodeficiencias - 4.0 out of 5 based on 1 vote
El concepto desregulación inmune engloba a los pacientes con enfermedades autoinflamatorias, autoinmunes e inmunodeficiencias, enfermedades cuyo diagnóstico irá en aumento en los próximos años debido al conocimiento cada vez más completo que se tiene del sistema inmunitario
 
 
Estos fueron los conceptos tratados durante la mesa titulada «Borrando fronteras entre las enfermedades autoinmunes, autoinflamatorias e inmunodeficiencias», incluida en el programa del XLV Congreso Nacional de la SER que se ha celebrado recientemente en Valencia. Participaron expertos en pediatría, reumatología e inmunología, poniendo de manifiesto la necesidad de un abordaje diagnóstico y terapéutico multidisciplinar.
 
Se estima que la incidencia de las inmunodeficiencias primarias es de 1/10.000 personas, aunque el 70% de los pacientes no están diagnosticados, y la manifestación reumatológica puede preceder al diagnóstico y/o ser su manifestación principal. Los pacientes se pueden clasificar en función de la presencia o ausencia de una causa genética identificada y del mecanismo fisiopatológico, lo que a su vez permitirá realizar un tratamiento más dirigido y eficiente.
 
Durante la mesa se abordaron las interferonopatías, que engloban a un grupo de enfermedades mediadas por INF con un espectro de enfermedad variable entre la autoinflamación y la autoinmunidad, caracterizadas por una sobreexpresión de INF en sangre periférica, la inflamación estéril o las inflamosomopatías en las que existe una hiperproducción, principalmente de interleucina 1-beta.
 
Los expertos destacaron la necesidad de estrechar la colaboración entre especialistas clínicos y de laboratorio para mejorar el pronóstico vital de los pacientes con enfermedades por desregulación inmune.
 
Viernes, 10 Mayo 2019 13:50

Falsos mitos sobre alergias alimentarias

Escrito por
Falsos mitos sobre alergias alimentarias - 4.0 out of 5 based on 1 vote

Nutribén® esclarece las 5 creencias más comunes entre los padres

 

Polvo, abejas, gatos, polen, alimentos, la lista es extensa, aunque la amenaza es común: las alergias. En el mundo son muchas las personas que las desarrollan en algún momento de sus vidas, y se estima que aproximadamente un 20% de la población presenta una reacción alimentaria adversa1.
 
En nuestro país, debido a la gran aceptación de la dieta mediterránea, se diagnostican casos muy variados de alergias relacionadas con los alimentos. En el caso de los niños, se demuestra que un 25% de los episodios de anafilaxia ocurren por primera vez en la escuela2.
 
En la mayoría de los casos, la alergia alimentaria en la infancia es un fenómeno transitorio. Los niños suelen perder la sensibilidad a los alimentos con mayor potencial alergénico, como son: el huevo, la leche, el trigo y la soja. Aunque hay otro tipo de alimentos, como son los frutos secos, los pescados o los mariscos, que suelen perdurar con más éxito como agente alérgeno. Obviamente, no se debe generalizar ya que no existen dos organismos idénticos. Es por ello que resultará clave llevar un control exhaustivo de la alimentación en los más pequeños de la casa.
 
En la actualidad, se siguen dando casos de familias –tanto de padres primerizos, como experimentados– en las que no existe ningún tipo de formación didáctica sobre la «doctrina alergista». Quizás por ello exista algo más de despreocupación ante las enfermedades alérgicas, que frente a otro tipo de afecciones en sus hijos. Nutribén® quiere ayudarte a comprender algunos aspectos sobre alergias alimentarias.
 
Los 5 falsos mitos más comunes entre los padres
1. «Las intolerancias alimentarias no son algo grave; lo verdaderamente importante son las alergias alimentarias»
Debemos diferenciar entre las dos afecciones, aunque ambas presenten síntomas similares. Las intolerancias alimentarias suelen provocar un malestar general en el sistema digestivo de la persona que ingiere un alimento que no tolera (náuseas, gases, retortijones abdominales, diarrea…).
En el caso de las alergias alimentarias, no solo provocan que la persona empeore su estado, sino que pueden ocasionar reacciones de riesgo fatal a causa de la ingesta mínima de un alimento o la exposición a un alimento (presión de garganta, dificultad respiratoria, ronquera, vómitos, dolor de estómago, urticaria, disminución de la tensión arterial…).
Jorge Martínez, médico de la sección de Gastroenterología y Nutrición en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, señala que «la clave para comprender la diferencia entre ambas está en que las alergias tienen un mecanismo de producción inmunológica (nuestro organismo produce anticuerpos inmunoglobulina E [IgE]), mientras que las intolerancias tienen un mecanismo no inmunológico».
Es importante prestar atención a ambas afecciones, más todavía, cuando un niño sufre por primera vez un cuadro de alergia alimentaria, y cuando ni siquiera el niño ha sido diagnosticado porpadecer una intolerancia/alergia a algún alimento.
 
2. «Solo un poquito no te hará daño...»
Pongamos el ejemplo de un niño que ha sufrido algunas reacciones alérgicas de carácter leve por la ingesta de algún alimento. En primera instancia, pensaríamos que no es algo de lo que preocuparse porque «al niño solo le han salido unos granitos… eso no es nada, tan solo es un picor pasajero en su boca…».
Jorge Martínez advierte que «no dar la importancia requerida a este asunto es un error bastante grave, ya que siempre existe la posibilidad de que la próxima reacción alérgica del niño sea mayor o de riesgo vital». El hecho de volver ingerir una cantidad de un determinado alimento –por poca que sea–, o incluso tocarlo o inhalarlo, puede desencadenar en reacciones alérgicas graves. Esto es lo que se conoce como el Efecto Booster.
 
3. «La enfermedad celíaca es consecuencia de una alergia alimentaria al gluten»
Hoy en día se generaliza mucho y denominamos como celíacos a aquellos que siguen una dieta sin gluten, aunque existen diferentes trastornos relacionados con esta proteína. Clínicamente pueden darse varios casosde reacciones al gluten que se clasifican de esta forma:
  • Enfermedad celíaca. Es una Intolerancia permanente al gluten. Esta requiere de una alimentación estricta sin presencia del gluten, ya que es la única terapia existente para sobrellevarlo.
  • Sensibilidad al gluten, no celíaca. A diferencia de la enfermedad celíaca, esta puede ser transitoria y desaparecer al cabo de un par de años sin la ingesta de gluten.
  • Alergia al trigo. Esta sí que se presenta como un caso de alergia al cereal al 100%, con todos los riesgos que ello supone.
Jorge Martínez aclara que «la enfermedad celiaca es una patología que no tiene cura. Los pacientes deben tratarlas siempre con una alimentación que evite potenciar los síntomas de intolerancia al gluten».
 
4. «La leche sin lactosa es mejor que el resto»
Desde hace años existe una corriente en la sociedad que se debate entre consumir la leche con o sin lactosa, por el hecho de autodiagnosticarnos como personas intolerantes a esta molécula. Se da por hecho, equivocadamente, que la lactosa es un componente «malo» en la leche, cuando solo resulta ser un azúcar natural presente en la bebida.
Jorge Martínez matiza que «no debemos confundir la intolerancia a la lactosa, con la alergia a las proteínas de la leche. Son dos cosas totalmente distintas, y por ello deben tratarse de forma diferente. Un paciente intolerante a la lactosa sufrirá los síntomas de la ingesta de leche en su aparto digestivo, mientras que un paciente alérgico a las proteínas podría experimentará una reacción alérgica que se expanda por todo su organismo, activando su sistema inmunitario».
Para los pacientes intolerantes a la lactosa, el Dr. Martínez aconseja «un incremento en el consumo de productos lácteos de bajo contenido en lactosa, como son el queso, los yogures, u otros productos que han experimentado un proceso de fermentación».
La Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA), recuerda que está prohibido emplear el reclamo healthclaim (alegación saludable), para cualquier producto al que se le ha suprimido la lactosa.
 
5. «Mediante la cocción se pueden eliminar los alérgenos de los alimentos»
Eliminar los alérgenos de un alimentoes algo totalmente imposible, ya sea por un proceso de cocción o con cualquier otra técnica culinaria como la congelación. En el caso de las bacterias sí que es posible eliminarlas mediante la cocción. Está demostrado que, si son expuestas a temperaturas superiores a los 100ºC, las bacterias mueren con la consecuente mejora del estado del alimento en cuestión.
 
Bibliografía
1. Clasificación de la Academia Europea de Alergia e Inmunología clínica.
2. Estudio de la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica.
Las complicaciones respiratorias son uno de los principales problemas en niños con enfermedad neuromuscular - 4.0 out of 5 based on 1 vote
  • Especialistas en patología respiratoria pediátrica de toda España se reúnen estos días con motivo de la XLI Reunión de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, con el objetivo de acercar la neumología infantil a la práctica pediátrica cotidiana y hacer una revisión de las técnicas neumológicas básicas de aplicabilidad en la práctica clínica
  • En esta ocasión, se celebrará el I Taller en broncoscopia pediátrica, en el que se abordará el manejo del paciente con enfermedad neuromuscular y se hará especial hincapié en la problemática que supone las infecciones por VRS, especialmente en niños con neumopatías crónicas, entre otros temas relevantes
 
 
Madrid, 9 de mayo de 2019.- La Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) celebra estos días su XLI Reunión Nacional, punto de encuentro de especialistas en patología respiratoria en el paciente pediátrico. Como explica la Dra. Mª Carmen Luna Paredes, coordinadora de la Sección de Neumología y Alergia Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre, y presidenta del Comité Organizador de esta Reunión, los profesionales debatirán temas de actualidad en el campo de la neumología infantil y tratarán también de acercar ésta a la práctica pediátrica cotidiana, con un Curso de Formación en Neumología Pediátrica orientado a que se puedan sospechar los procesos neumológicos específicos, distinguir los síntomas respiratorios banales de los significativos, conocer los criterios comunes de comunicación entre profesionales médicos y de derivación de los niños con síntomas respiratorios, así como hacer una revisión de las técnicas neumológicas básicas de aplicabilidad en la práctica clínica. 
 
Como novedad, dentro de los talleres y curso, este año se desarrolla el I Taller en Broncoscopia Pediátrica, dirigido por el Dr. Juan Luis Antón-Pacheco, coordinador de la Unidad de Vía Aérea Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Un curso intensivo, con clases teóricas, demostraciones y prácticas en modelo inanimado, orientado fundamentalmente hacia la broncoscopia flexible. 
 
Asimismo, entre los temas que se abordarán, también destaca el «Manejo del paciente con enfermedad neuromuscular», por la aparición de nuevos tratamientos que están consiguiendo un cambio de pronóstico vital.  Una de las moderadoras de esta mesa, la Dra. M.ª Isabel Barrio, Jefe de Sección de Neumología Infantil del Hospital La Paz de Madrid, explica que «los neumólogos infantiles juegan un papel muy importante dentro de la atención multidisciplinar ya que las complicaciones respiratorias son causa de gran morbimortalidad en estos pacientes. Debemos, por tanto, planificar y modificar de forma dinámica la asistencia y tratamiento de estos pacientes, con una mayor necesidad de atención continuada y abordaje multidisciplinar desde edades tempranas». 
 
Infecciones en niños con enfermedades respiratorias crónicas
Durante la XLI Reunión de la SENP se dedicará una sesión focalizada en la problemática que rodea a la infección por virus respiratorio sincitial (VRS) en las poblaciones más susceptibles. «Hay que tener en cuenta que los niños con enfermedades respiratorias crónicas, especialmente, son muy vulnerables frente a las infecciones respiratorias, como pueden ser las provocadas por VRS», declara el Dr. Santiago Pérez Tarazona, del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
 
El VRS causa al año 270.000 casos de bronquiolitis en menores de 2 años, de los cuales 100.000 corresponden a bebés o menores de 12 meses. La bronquiolitis por VRS es una infección respiratoria aguda que afecta de modo más serio a los lactantes y especialmente a determinados grupos de riesgo, entre los que se encuentran los nacidos prematuros, con cardiopatías congénitas, con síndrome de Down y aquellos con enfermedades pulmonares crónicas  y otras condiciones previas que hacen que su aparato respiratorio o su sistema inmunitario sea más débil. 
 
«La infección por VRS supone un importante problema de salud en los primeros años de vida a nivel mundial». Por lo que durante la sesión especial desarrollada durante la XLI Reunión de la SENP dedicada a esta problemática, se abordarán los principales aspectos de la infección y las medidas de prevención en los niños prematuros. Además, se hablará de la importancia de esta infección en los niños con neumopatías crónicas. Estas incluyen un «grupo de enfermedades que son de baja prevalencia si se consideran aisladamente, aunque en su conjunto forman un bloque que puede llegar a adquirir tanta importancia como el de los prematuros», concluye el doctor Santiago Pérez Tarazona.
 
Sobre la Sociedad Española de Neumología Pediátrica 
La Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) está formada por 300 neumólogos pediatras, es una asociación médico-científica sin fines lucrativos, dedicada al estudio de la patología respiratoria pediátrica. Entre sus objetivos destacados, la SENP trabaja en la prevención y tratamiento de las enfermedades respiratorias, además de asesorar a los organismos oficiales respecto a los problemas de organización sanitaria, programas epidemiológicos u otros programas relacionados con la patología respiratoria pediátrica.
 
 
¿Quieres saber más sobre los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la edad adulta? - 4.0 out of 5 based on 1 vote

El próximo viernes 10 de mayo se celebrará en el Hospital Universitari Vall d’Hebron la XVII Jornada ADANA sobre los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la vida adulta. La jornada está dirigida a profesionales de la salud, principalmente psiquiatras, psicólogos, neuropediatras y médicos de atención primaria.

 

La detección, el diagnóstico y el tratamiento temprano de los trastornos del neurodesarrollo, del aprendizaje y de la conducta se ha incrementado de forma importante en la última década y, por tanto, aumenta el número de afectados que llegan a las unidades de adultos. Esta transición supone un reto para los afectados y los familiares, pero también para los profesionales sanitarios.
 
  • ¿Qué atención necesitan estos jóvenes o adultos?
  • ¿Tienen la misma eficacia los tratamientos y terapias utilizados en la infancia?
  • ¿Qué papel desempeñan las familias en el proceso de transición y en el acompañamiento del paciente adulto?
 
Para dar respuesta a estas preguntas la Jornada cuenta con un destacado panel de expertos encabezado por:
Dra. Sandra Kooji, psiquiatra e investigadora (Holanda)
Dr. Ramos Quiroga, jefe Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona)
Dr. José Martínez-Raga, jefe de Sección de Psiquiatría del Hospital Universitario Doctor Peset (Valencia)
Dra. Amaia Hervás, jefe de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario Mútua de Terrassa (Barcelona)
Lda. Rosa Nicolau, psicóloga del Hospital Clínic (Barcelona)
 
Más información e inscripciones en la web de la Fundación Adana
Protección solar específica para niños con piel atópica - 4.0 out of 5 based on 1 vote
Dos de cada tres pediatras recomiendan utilizar protección solar específica cuando los niños presentan piel atópica. Estos datos surgen del estudio Dermakid, llevado a cabo con 271 médicos, que también mostró que la composición y la cosmeticidad son los factores más valorados en este tipo de productos, seguidos por la ausencia de conservantes y la tolerancia.
 
 
Teniendo en cuenta la opinión de los pediatras, Laboratorios Ordesa, lanza una nueva gama de solares, especialmente formulada para proteger y cuidar las pieles infantiles atópicas y sensibles: Pediatopic SUN. La nueva línea de productos con una alta protección (SPF 50 o superior) protege de la radiación UVA, UVB, IR y HEV gracias a su exclusiva combinación de filtros protectores de elevada seguridad, eficacia y tolerabilidad
 
Pediatopic SUN contiene DERMO SUN COMPLEX, exclusivo complejo multiactivo, con excelentes propiedades para la piel atópica, como por ejemplo la combinación de ácido grasos Omega-3 y Omega-6 procedentes de la manteca de karité y el aceite de Inca de acción restructurante de la barrera cutánea o los glucooligosacáridos, con su efecto prebiótico, que mantiene la microbiota natural de la piel.
 
Los productos de la nueva línea destacan por aportar un extracto de Imperata Cylíndrica, un innovador activo natural que asegura la hidratación de la epidermis durante 24 horas. Sumado al aloe vera y el pantenol, este componente constituye una defensa específica frente a la deshidratación y la aparición de eccemas. Además, sus cualidades antiinflamatorias que le otorgan el extracto de Physalis Angulata y antioxidante de la vitamina E, la hacen ideal para las pieles atópicas y sensibles.
 
La línea Pediatopic SUN se compone de cuatro productos para cubrir todas las necesidades de fotoprotección de los niños con piel atópica:
 
  • Pediatopic SUN Mineral Baby que por su exclusiva combinación de filtros físicos minerales, sin filtros químicos, está particularmente indicado para bebés.
  • Pediatopic SUN facial especialmente formulado para la protección de la piel del rostro, que se recomienda utilizar durante todo el año.
  • Pediatopic SUN Crema Solar, el fotoprotector de uso diario que combina filtros físicos, químicos y biológicos
  • Pediatopic SUN Loción Spray que destaca por hacer más fácil y rápida la aplicación.
 
La gama Pediatopic SUN ha sido pediátrica y dermatológicamente testada en pieles infantiles atópicas, sensibles y delicadas. Su fórmula para toda la familia, bebés y niños, no contiene ni parabenos, ni perfume, ni alcohol. Por su textura se aplica y absorbe rápidamente, no pica en los ojos y es resistente al agua.

Dos de cada tres pediatras recomiendan utilizar protección solar específica cuando los niños presentan piel atópica. Estos datos surgen del estudio Dermakid, llevado a cabo con 271 médicos, que también mostró que la composición y la cosmeticidad son los factores más valorados en este tipo de productos, seguidos por la ausencia de conservantes y la tolerancia.

 

 

Jornada ADANA sobre los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la vida adulta - 4.5 out of 5 based on 2 votes

El próximo 10 de mayo se celebrará en el Hospital Universitari Vall d’Hebron la XVII Jornada ADANA, que en esta edición se dedica a Los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la vida adulta

 
El programa, que se desarrollará en horario de mañana, incluye los siguientes temas:
TDAH y edad adulta: consecuencias en el ánimo, en el sueño y en las relaciones.
Dra. Sandra Kooji, psiquiatra e investigadora (Holanda)
Patología Dual centrada en los trastornos del neurodesarrollo y sus comorbilidades.
Dr. José Martínez-Raga, jefe de la sección de Psiquiatría del Hospital Universitario Dr. Peset de València
Necesidades, capacidades y oportunidades de las mujeres con TEA.
Ángela Vidal, psicóloga del Hospital Clínic de Barcelona
Debate: ¿Qué se encuentran estos pacientes en su transición a la vida adulta?
Dra. Sandra Kooji, Dr. José Martínez-Raga, Ángela Vidal, Dr. Ramos Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría de Vall d’Hebron, y Rosa Nicolau, psicóloga del Hospital Clínic de Barcelona
Mesa redonda: Necesidad del trabajo conjunto entre profesionales, afectados y familiares.
Dra.Amaia Hervás, jefe de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario Mutua de Terrassa, Neus Payerol, directora de la Fundació Junts Autisme y vocal de la Federacdió Catalana d’Autisme y Juan Pérez, presidente de la Federación Catalana de Asociaciones de Afectados y Familiares de TDHA.
 
Las inscripciones (aforo limitado a 140 personas) ya pueden realizarse a través de la página web de la Fundación ADANA
Viernes, 01 Marzo 2019 11:55

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Escrito por
Día Mundial de las Enfermedades Raras - 4.0 out of 5 based on 1 vote

 

Aparecen dos juegos ¿Quién es Quién? gigantes para concienciar sobre las Enfermedades Raras

  • En el Día Mundial de estas patologías minoritarias, la Estación de Sants de Barcelona y el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid han amanecido con estas originales instalaciones
  • Se trata de una acción de Sanofi Genzyme para visibilizar a las personas que viven con estas enfermedades y reivindicar la importancia de la investigación
 
Barcelona/Madrid, 28 de febrero de 2019.- Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, han aparecido dos enormes juegos ¿Quién es Quién? en la Estación de Sants de Barcelona y en el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid. La original acción se ha realizado con el objetivo de visibilizar y poner cara a las Enfermedades Raras, unas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en el mundo.
 
Recuperando la idea del mítico juego ¿Quién es Quién?, en el que los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características, Sanofi Genzyme ha creado esta versión gigante para mostrar que no hay que descartar a las personas con Enfermedades Raras, ya que tienen el mismo derecho que los demás a que se siga investigando para desarrollar tratamientos innovadores que mejoren su calidad de vida.
 
“Las Enfermedades Raras son unas grandes desconocidas, ya que afectan a muy pocas personas. Pero tal y como dice el lema de la campaña: son pocas, no menos. Desde Sanofi Genzyme, creemos que todo el mundo tiene derecho a recibir el mismo trato y no sólo desde el punto de vista terapéutico, sino que estas personas también merecen nuestra atención, nuestro cariño y nuestro interés. Por eso hemos instalado un ¿Quién es Quién? gigante en Madrid y en Barcelona, para que la gente les conozca un poco más y dejen de ser invisibles”, ha explicado Francisco J. Vivar, Director General de Sanofi Genzyme.
 
En la instalación se muestran 20 fichas, de las cuales, sólo 4 están en alto. Son las fichas de 4 personas que tienen alguna Enfermedad Rara. Las 16 fichas restantes pertenecen a patologías más prevalentes, como el asma, la gripe, la hipertensión o la obesidad. 
 
La campaña ha contado con el apoyo de representantes de varias entidades. En Barcelona han estado presentes Marisol García, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme; la doctora Roser Torra Balcells, médico adjunto del Servicio de Nefrología y responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias de la Fundació Puigvert; Javier Gómez Melgar, presidente de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann, pacientes y familiares de afectados.
 
Al acto de Madrid han asistido Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el doctor Jorge Francisco Gómez Cerezo, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y algunos afectados y familiares con las enfermedades de Fabry y Pompe.
 
La campaña es una prueba del compromiso de Sanofi Genzyme con la comunidad de las Enfermedades Raras. «En Sanofi Genzyme estamos totalmente comprometidos con las personas que, lamentablemente, viven con alguna de estas patologías. Por ello, desde hace más de 35 años, trabajamos desafiando los límites de la medicina y la tecnología para desarrollar soluciones terapéuticas innovadoras. Tenemos la misma motivación y pasión de siempre: poder ofrecer esperanza a todas aquellas personas que tienen una necesidad no cubierta», ha asegurado Francisco J. Vivar.
 
Acerca de las Enfermedades Raras
Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida ya que 2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años. En 1 de cada 5 casos aparecen dolores crónicos y en 1 de cada 3 déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía
 
La mayoría de afectados suelen tardar más de 4 años en poner nombre a su enfermedad. La principal causa de la tardanza en el diagnóstico es el desconocimiento de la enfermedad, por eso es importante la concienciación.
 
Pompe:
En España, se calcula que la enfermedad de Pompe afecta a unas 300-400 personas. Se trata de una enfermedad genética, progresiva, debilitante y potencialmente mortal. Algunos síntomas: Debilidad muscular progresiva incluyendo dificultad para respirar y afectación cardiaca. En la actualidad, esta enfermedad no tiene cura pero existen tratamientos para el manejo adecuado de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
 
Gaucher:
Se estima que alrededor de 300 personas padecen esta enfermedad en España. Antes de obtener un diagnóstico los pacientes consultan de promedio a 8 médicos. En algunos casos pueden pasar entre 4 y 10 años hasta que descubren qué les pasa. Algunos síntomas: anemia, trombocitopenia, hepatoesplenomegalia y problemas óseos que vienen provocados por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa.
 
Fabry:
Se estima que, en España, sufren esta enfermedad entre 400 y 1.150 personas y su esperanza de vida se puede reducir en 15-20 años. La enfermedad de Fabry presenta síntomas muy poco específicos como intolerancia al frío/calor, erupciones cutáneas, problemas cardiacos, renales y del sistema nervioso, así como trastornos psicológicos como depresión.
 
MPS I:
Se estima que unas 100 personas en España tienen MPS I. Se caracteriza por el almacenamiento lisosomal, lo que causa anomalías esqueléticas y retraso en el desarrollo motor e intelectual. Algunos síntomas: Estatura baja, anormalidades óseas, mano en garra, sordera, corneas opacas, rasgos faciales toscos, crecimiento interrumpido, enfermedad articular, incluso rigidez y problemas de válvula cardíaca.
 
 
AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos - 4.0 out of 5 based on 1 vote

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

 

En este sentido, la asociación señala que hay que tener en cuenta que aproximadamente un 30% de los medicamentos huérfanos probados por la EMA no llegan a obtener la aprobación de comercialización en España. Actualmente, hay autorizados 118 medicamentos huérfanos en Europa, pero solo 61 se han llegado a comercializar en nuestro país.

 
En la nota AELMHU explica que recientemente ha conocido nuevos datos que demuestran que el periodo medio entre la asignación de un Código Nacional y la comercialización del medicamento huérfano se incrementó desde los 12,4 meses –media entre 2002 y 2013– a los 14 meses, entre 2014 y 2017. Al respeto señala que aunque no se trata una diferencia significativa, son datos que constatan que es necesario implementar nuevas políticas para reducir las desigualdades en el acceso.
 
Desde la asociación creen que queda un largo camino por recorrer en la mejora del conocimiento de este tipo de enfermedades y por ello desde hace tiempo AELMHU solicita:
  • Equidad en el diagnóstico y en el acceso al tratamiento en las CCAA.
  • Un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación.
  • Consensos en las evaluaciones de los MMHH.
 
En España, para lograr el acceso a los nuevos tratamientos, como en el caso de la hepatitis C, confluyeron todos los actores para llegar a un acuerdo. Por ello, AELMHU lanza el reto de desarrollar un plan que permita un acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos en España.
Página 1 de 11
Sección patrocinada
 Descarga los suplementos de la revista
Banner_Pallapupas_10_festa_nassos

La información de esta página web está dirigida exclusivamente al profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos, por lo que se requiere una formación especializada para su correcta interpretación.