Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986

Noticias

VIII Jornadas Andaluzas de Cardiología Pediátrica - 4.0 out of 5 based on 1 vote
Jaén, 27 de noviembre de 2018.– La Sociedad de Pediatría de Andalucía (SPAO), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha desarrollado en Jaén las VIII Jornadas Andaluzas de Cardiología Pediátrica. Un encuentro en el que especialistas pediátricos y especializados en cardiopatía infantil de Andalucía han realizado una actualización y puesta al día en las últimas novedades diagnósticas y terapéuticas respecto a las cardiopatías congénitas para un abordaje y manejo de los pacientes en su conjunto, desde la etapa fetal hasta edad adulta.
 
“Todo lo aprendido y discutido es beneficioso para el paciente porque este dispondrá de una mejor calidad en su atención a nivel del cardiólogo clínico, en la prevención (diagnóstico prenatal), mejoras diagnósticas y terapéuticas (médicas y quirúrgicas) que, por lo tanto, mejoran el pronóstico de su enfermedad”, explica el doctor Juan Francisco Expósito Montes, pediatra especialista en Cardiología Infantil del Hospital Materno Infantil de Jaén.
 
De los avances y retos que se expusieron, los expertos han destacado la importancia de la genética en lo que respecta a la cardiología. “Indudablemente la genética ha sido un gran avance en los últimos años en cardiopatías hereditarias, permiten en caso de ser negativa, aportar una gran tranquilidad a los familiares y, en caso de ser portadores de determinados genes que empeoran el pronóstico, poder estratificar mejor el probable riesgo de muerte súbita. El principal reto en cardiopatías congénitas es poder darles a los adultos portadores de las mismas una mejor calidad de vida”, amplía el doctor Juan Francisco Expósito.
 
Asimismo, los expertos han destacado que una de las complicaciones que ensombrecen el pronóstico de estos pacientes es, por un lado, la hipertensión pulmonar. “En sus formas primarias y secundarias la hipertensión puede llegar a 10 casos por millón de habitantes al año. Concretamente, en pacientes pediátricos con alguna cardiopatía, ensombrecen de forma dramática el pronóstico, así en cortocircuitos izquierda - derecha puede llegar a hacerlos inoperables sin llega a ser suprasistémica”. Además, si a esto se suma las infecciones respiratorias como VRS (Virus Respiratorio Sincitial), “se convierte en una combinación fatal en la que seguro habrá que ingresar al paciente en UCIP, con bastante probabilidad de precisar ventilación mecánica. Y en cardiopatías graves susceptibles de cirugía también es muy probable que la complique, de tal modo que precise ingreso”, detalla el doctor Juan Francisco Expósito.
 
Concretamente, respecto a las cardiopatías congénitas, según el Estudio Multicéntrico Nacional CIVIC 6, las infecciones respiratorias agudas como la bronquiolitis por VRS conlleva un incremento de la morbilidad y mortalidad y retrasan intervenciones programadas en estos niños, de ahí la importancia de que los pacientes con factores de riesgo conocidos puedan recibir un tratamiento preventivo.
 
Acerca de SPAO
La Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental es una Sociedad científica de pediatras andaluces que tiene como fin velar por la salud integral del niño, fomentando el desarrollo de la Pediatría, tanto en su aspecto asistencial, docente, como investigador. Es en el ámbito docente en el que desarrolla actividades como estas 8ª Jornadas Andaluzas de Cardiología Pediátrica. 
 
Más de 7.000 niños y niñas catalanas tienen un expediente de tutela o desamparo por maltrato - 4.0 out of 5 based on 1 vote

XIV Congreso Internacional Infancia Maltratada

 

  • Cada vez hay más número de maltrato infantil en Cataluña. El primer trimestre de este año fue el mayor de los últimos 3 años
  • Tipos de maltratos más comunes en Cataluña: maltrato físico (35%), abuso sexual (31%), maltrato prenatal (16%), Negligencia y abandono (9%), maltrato psicológico y emocional (9%) 
  • Cómo detectar maltrato infantil y la necesidad de profesionales especializados
 
 
Barcelona, 20 de Noviembre de 2018.- Según datos de FAPMI, Federación de Asociaciones para la Prevención del Maltrato Infantil en Cataluña existen más de 7.000 niños y niñas tienen un expediente de tutela o un expediente de desamparo con medida cautelar abierto en la DGAIA (Dirección General de Atención a la Infancia y la Adolescencia en Cataluña), en los cuales el motivo de apertura del expediente ha sido por maltrato infantil.
 
Según FAPMI, Más del 90% del maltrato, de la negligencia y, sobre todo, del abuso sexual es intrafamiliar y lo hace una persona conocida. 
 
El maltrato, la negligencia y el abuso sexual se dan en todos los ámbitos de la sociedad. El programa FAPMI-ECPAT, está ligado a las Naciones Unidas y tiene por finalidad la protección de niños, niñas y adolescentes de la prostitución, la pornografía y la trata.
 
En Barcelona, ciudad de congresos no sólo existe el negocio de la prostitución, también hay prostitución de menores; y no solamente de niñas, también de niños y a veces el problema de la prostitución de niños está bastante más oculta que la prostitución de niñas. 
 
Cada vez más maltrato infantil
Los datos globales hasta el primer trimestre de 2018 comparadas con las series precedentes, apuntan a una tendencia ascendente en cuanto al número de niños/ as y adolescentes con medida protectora por desprotección infantil.
 
 
grafico
 
 
 Por sexo, la proporción de niños y niñas es prácticamente igual y se mantiene estable en toda la serie.
 cada vez mas maltrato 2
 
Aumento de número de maltratos en Cataluña
En cuanto a la prevalencia del maltrato infantil, se observa un aumento del número de niños/as con un expediente de riesgo (grave) abierto en el sistema de protección, si bien, la incidencia, menos estable, también demuestra un aumento del número de casos nuevos que tienen expediente de riesgo abierto:
 
cada vez mas maltrato 3
 
Tipos de maltrato infantil en Cataluña
Si comparamos las medias entre los años 2016 a 2018, obtenemos que la prevalencia en cuanto a la tipología de maltrato destaca que el mayor tipo de maltrato infantil en Cataluña es el abuso sexual, concretamente con un 31%. Seguido es el maltrato prenatal con un 16%. Las negligencias y abandono ocupan el tercer puesto con un 9% igual que el maltrato psicológico y emocional.
 
tipos maltrato 
La distribución según la edad para el primer trimestre de 2018 indica que son los niños/as catalanas con edades comprendidas entre los 12 y los 14 años los más afectados por las situaciones de maltrato infantil:
 
tipos maltrato2
 
 
FAPMI denuncia que el principal problema para tratar y solucionar el Maltrato infantil es la invisibilidad. No se enfoca el problema de una manera resolutiva y científica.
 
Cómo detectar el Maltrato Infantil
Para prevenir el maltrato, la negligencia y el abuso sexual infantil es muy importante que la población esté informada, no solamente por la universidad, sino también por las asociaciones de barrio o por las asociaciones de padres. 
 
También hay que informar a los niños dentro de su etapa evolutiva y darles ideas de cómo protegerse ante situaciones de agresión que no les gustan por parte de adultos. Pueden no poder acudir al papá (porque a veces él es el agresor) ni a la mamá (porque a veces puede defender al agresor), pero sí al adulto al que tenga confianza para que le pueda ayudar. Y una vez detectado el caso, realmente los protocolos funcionan
 
Formación de profesionales contra el maltrato
Es importante que los profesionales que trabajan directamente con niños, niñas y adolescentes, sobre todo los de primera línea, que serían los sanitarios y los de educación, tengan claro qué es un maltrato, una negligencia y un abuso sexual infantil. El profesional, cuando un niño o una niña tiene un cambio brusco de conducta o de emoción, tiene que pararse a pensar qué es lo que ha ocurrido, es decir, por qué ese niño o esa niña de golpe y porrazo deja de aprender, empieza a tener conductas disruptivas o a quedarse encerrado en sí mismo o, si antes iba bien en la escuela, por qué de repente empieza a hacer absentismo o empieza a tener dolores inespecíficos. Estos dolores no necesariamente tienen que ser producidos por una situación de maltrato o abuso, pueden llegar por muchos motivos, pero una de las cuestiones que yo siempre he recomendado es saber dar un espacio de confianza a esos niños y niñas para que puedan hablar.
 
Programa del congreso:
 
El XIV Congreso Internacional Infancia Maltratada convierte a Barcelona en capital internacional de la lucha contra el maltrato infantil - 4.0 out of 5 based on 1 vote

«No hablar, no ver, no oír. Demos visibilidad al maltrato infantil»
es el lema escogido este año para 
avanzar en la prevención del maltrato en la infancia

 

• Más de 400 ponentes y profesionales se darán cita esta semana para analizar y proponer soluciones a este grave problema de nuestra época
• XIV Congreso Internacional Infancia Maltratada desde el jueves 22 al sábado 24 de noviembre 
• Precongreso sobre Explotación Sexual Infantil y Adolescente el miércoles 21 de noviembre 

 
 
Barcelona, 19 de noviembre de 2018.- En plena semana internacional del niño, Barcelona, concretamente el Campus Mundet del Instituto de Ciencias de la Educación (ICE) de la Universidad de Barcelona, se convierte en la capital mundial de la protección infantil con motivo de su XIV Congreso Internacional de Infancia Maltratada que comienza este jueves 22 de noviembre y acaba el sábado 24. Previamente se organiza el precongreso el miércoles 21 para tratar la «Explotación Sexual Infantil y Adolescente».
 
FAPFMI (Federación de Asociaciones para la Prevención del Maltrato Infantil) es la organizadora de este Congreso Internacional que se lleva realizando desde 1998 con carácter bianual. El Congreso reúne ponentes nacionales e internacionales para reflexionar y estudiar el estado de la educación y el bienestar infantil y cómo erradicar la violencia y el maltrato en la infancia.
 
El Congreso será inaugurado por la Representante Especial del Secretario de Naciones Unidas sobre la violencia contra los niños, Doña Marta Santos Pais, y por el Director General de Servicios para las Familias y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Don Ángel Parreño Lizcano
 
Además, contará con todos los agentes involucrados en la atención a la infancia para proponer soluciones y alternativas en su camino en la lucha contra el maltrato y la explotación infantil.
 
Barcelona se convierte en  anfitriona de dos citas profesionales claves a escala internacional en el campo de la protección infantil y la violencia contra los menores de edad: el Precongreso sobre Explotación Sexual Infantil y Adolescente y XIV Congreso Internacional Infancia Maltratada
 
Además, el XIV Congreso Internacional del Maltrato Infantil presentará la exposición «Artistas sin querer», una colección de dibujos realizados por víctimas de maltrato y/o explotación infantil con visitas guiadas realizadas por profesionales, donde además de explicar el contexto de cada obra se analizarán las situaciones personales de las víctimas para así poder detectar cada problema.
 
Durante el trascurso del Congreso se tratarán temas de gran sensibilización como: 
Miércoles: Precongreso dedicado al abuso sexual infantil
 
Jueves:
-Abuso sexual infantil
-Ética aplicada a la investigación con personas menores de edad
-Impacto neurológico del maltrato infantil
-Cyberbulling
 
Viernes:
-Abuso sexual infantil
-Acogimiento residencial de menores
-Discapacidad y derecho a la educación inclusiva
-Repercusión del maltrato en la vida adulta
-Nueva ley de protección integral de la infancia de cualquier tipo de violencia
-Niños, niñas y adolescentes migrantes y refugiados
-Deporte
 
Sábado:
-Acogimiento residencial
-Intervención con agresores
-Violencia contra menores de edad LGTBI
 
Programa del congreso:
 
 
Lunes, 19 Noviembre 2018 11:06

La musicoterapia infantil

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La musicoterapia infantil - 3.0 out of 5 based on 1 vote

La importancia de la música en el desarrollo integral del niñ@ es un tema que se ha estudiado a fondo durante siglos. De hecho, la música es considerada hoy en día como el lenguaje más universal.

La música tiene una importancia vital en el desarrollo de la personalidad. Es más, una buena y adecuada educación musical potencia las facultades innatas del ser humano.

Los niñ@s están en contacto incluso antes de nacer con la música, con los sonidos del ambiente que le rodea, de la madre, el padre… el bebé se desarrolla en un entorno sonoro diverso y complejo, por lo que la educación musical puede comenzar desde incluso antes de nacer el bebé, y puede iniciarse en el seno materno si la madre canta o escucha música.

Beneficios de la música para bebés:

• Aumento en la capacidad de memoria, atención y concentración.
• Estimulación de la imaginación y los sentidos.
• Fomento de la creatividad.
• Conexión con diferentes emociones y estimulación de sus ganas de expresarse.
• Estimulación de la frecuencia cardiaca en el feto y producción de endorfinas en la
• mamá.
• Contribuye al desarrollo del oído del niñ@.
• La música permite que el bebé exprese el lenguaje de forma intuitiva y espontánea, creando una forma de comunicación que facilita el aprendizaje y mejora su vocabulario.

Nutribén® ha contado con Diego Cantero, el compositor del grupo Funambulista para componer cuatro nanas que gustarán a toda la familia. Las nanas o canciones de cuna tienen un extraordinario poder para calmar a los bebés, con su ritmo monótono y suave, con sus rimas... Esta sonoridad ejerce una influencia tranquilizadora sobre los más pequeños.
Me recuerda tanto a ti. Nana de los abuel@s.
Aprendo a jugar. Nana de los padres.
La nana del viento. Nana de las madres.
Mi hermano pequeño. Nana de los herman@s.

La Real Academia Nacional de Medicina de Madrid acoge la ceremonia de entrega de los 2º Premios AELMHU - 4.0 out of 5 based on 1 vote

AELMHU premia la investigación, la tractoria clínica y la difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

 

  • El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá; el Dr. Joan Albert Barberà Mir, Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria del Hospital Clínic de Barcelona, y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, galardonados
  • La Profesora Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid, recibe el Premio Honorífico

 

Madrid, 13 de noviembre de 2018.- El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.

Asimismo, el Dr. Joan Albert Barberà Mir, Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES, fue galardonado con el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras por actividad clínica en el campo de la hipertensión pulmonar; mientras que la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes de Murcia fue reconocida con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, avalada por la organización anual del Congreso Internacional de enfermedades raras.

La segunda edición de estos galardones ha incluido un Premio honorífico a una personalidad relevante en el ámbito de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos, que ha recaído en la Profesora Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid.

La entrega de los 2º Premios AELMHU se celebró en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid, con la asistencia de D.ª M.ª Jesús Lamas, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), y Dª Mª José Calvo, Subdirectora General de Farmacia y Productos Sanitarios de Comunidad de Madrid quienes, junto al presidente de AELMHU, Josep M. Espinalt, entregaron los galardones cuyas dotaciones económicas de 5.000 euros han sido donadas íntegramente a proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos.

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS ESPAÑA) y Vanesa Pérez Padilla, autora del blog «¿Y de verdad tienes tres?» en la categoría de Mejor Labor en Difusión; la Dra. María Luz Couce Pico, Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela y el Dr. David Araújo, médico especialista en Endocrinología y Nutrición en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), en el apartado de Mejor Trayectoria Clínica; y los doctores Juan Ignacio Aróstegui, facultativo del servicio de Inmunología del Hospital Clínic, y Antonio M. Bañón Hernández, director científico del Centro de Investigación en ‘Comunicación y Sociedad’ en la categoría de Mejor Trayectoria Investigadora, recibieron también como finalistas una placa en el transcurso del acto.

Un total de 38 candidaturas han concurrido a la segunda edición de los Premios AELMHU, galardones creados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos para reconocer los mejores trabajos y trayectorias profesionales en investigación y difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

«Desde AELMHU trabajamos para favorecer un entorno en el que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos específicos para las personas con enfermedades raras puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes, manteniendo su compromiso con la I+D+i y con la introducción de medicamentos en el mercado para el tratamiento de estas enfermedades», afirmó Josep M. Espinalt.

En este marco, señaló el presidente de AELMHU, «creemos esencial emprender iniciativas que reconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos».

AELMHU es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un decidido compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras.

El jurado de los Premios AELMHU está presidido por Josep Torrent-Farnell, Responsable del Área del Medicamento del CatSalut, y formado por profesionales clínicos y científicos, expertos en enfermedades raras, representantes de instituciones políticas y periodistas entre los que se encuentran Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad; César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER; Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER); Emilio de Benito, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud; Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER).

Se ponen en marcha las primeras Unidades de Oncología Específicas para adolescentes con cáncer - 4.0 out of 5 based on 1 vote
  • Tras la demanda que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER lanzó al Gobierno a través de su campaña «Nunca crecer, antes de tiempo» el pasado 15 de febrero, con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer.  
  • Solo en Madrid se estima que el 20% de los adolescentes con cáncer son tratados en unidades de adultos, y que las unidades específicas de adolescentes no se están implementando de forma efectiva en todos los hospitales de referencia. 
 
Madrid, 7 de noviembre de 2018.- La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER impartió ayer una Jornada informativa en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid con el objetivo de ofrecer información sobre las peculiaridades del cáncer en adolescentes y las necesidades actuales para el tratamiento diferencial de este grupo de pacientes. Una demanda que ya realizaron el pasado 15 de febrero, Día Internacional del Niño con Cáncer, a través de su campaña «Nunca crecer, antes de tiempo», y que ya se está haciendo realidad gracias a la puesta en marcha de las primeras Unidades de Oncología Específicas para adolescentes con cáncer.
 
No obstante, las cifras indican que todavía estamos muy lejos de lograr los objetivos de ‘La Estrategia en Cáncer’ del Sistema Nacional de Salud, cifras que también inciden en la menor tasa de supervivencia de estos pacientes. Dicha estrategia establece como objetivos que la atención en la infancia y adolescencia (de 0 a 18 años) de las personas diagnosticadas de cáncer se realice en unidades multidisciplinares de oncología que favorezcan la atención psicosocial y educativa desde el momento del diagnóstico y les permita continuar su desarrollo madurativo y su educación.
 
Algo que, según el Dr. José Luis Vivanco, Jefe de Sección en la Unidad de Hemato-Oncología Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre, ya se está implantando en las unidades que están en funcionamiento. «Las Unidades Específicas de Adolescentes se han creado con un mismo proyecto: que sean unidades multidisciplinarias. Su principal misión es revisar y actualizar los protocolos y ensayos clínicos con el fin de decidir cuáles son los más eficaces para tratar a los adolescentes con cáncer, a través de la colaboración de equipos formados por aquellos profesionales con mayor experiencia en el tratamiento de las patologías que afecta a estos pacientes», declaró ayer Vivanco durante la celebración de la Jornada. 
 
Por su parte, Ana Fernández-Teijeiro, Presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), recordó durante su ponencia que «los adolescentes con cáncer tratados con protocolos pediátricos tienen una mejor supervivencia que los que son tratados con protocolos de adultos». 
 
Un dato importante si se tiene en consideración que, solo en Madrid, se estima que el 20% de los adolescentes con cáncer son tratados en unidades de adultos. De hecho, las cuatro Unidades de Oncología Específicas para adolescentes con cáncer que, por el momento, se han puesto en marcha se localizan en la capital (en el Hospital 12 de Octubre, Gregorio Marañón, La Paz y en el Niño Jesús), aunque desde NIÑOS CON CÁNCER consideran que no se están implementando de forma efectiva en todos los hospitales de referencia.
 
Es por eso por lo que insisten en la necesidad de contar con  servicios especializados –unidades de adolescentes– y con programas multidisciplinares que aborden problemas tan dispares como un tratamiento específico de tumores propios de la adolescencia, la escuela, el trabajo, la salud psicológica, la integración social, la recuperación física y el seguimiento de secuelas a corto, medio y largo plazo. Unidades de atención al adolescente enfermos de cáncer  que cuenten con equipos profesionales del área pediátrica (específicamente entrenados en este rango de edad) que trabajen en estrecha colaboración con los diferentes servicios médicos de adultos que puedan aportar experiencia y conocimientos en las diferentes patologías del paciente adolescente.
 
 
En su congreso anual, la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria actualiza las pautas de abordaje de la enfermedad en el Simposio «Novedades en enuresis nocturna» - 4.5 out of 5 based on 2 votes
La principal consecuencia de la enuresis es el problema de autoestima que sufre el niño que la padece
 
 
  • El pediatra deberá ser quien diagnostique este trastorno que afecta al 16% de los niños a los cinco años. Es primordial consultar con el médico.
  • Cuando se detecta un caso, lo primero es aplicar medidas conductuales, si no funcionan, tratamiento farmacológico o alarma.
 
 
Málaga, 7 de noviembre de 2018.- La Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria (SEPEAP), acaba de celebrar en Málaga, en el transcurso de su 32 Congreso Nacional, el Simposio, «Novedades en Enuresis Nocturna» para actualizar los conceptos básicos de abordaje y tratamiento de esta enfermedad que  se estima que afecta al 16% de los niños a los 5 años. Aunque son casos esporádicos y poco frecuentes, la enuresis puede llegar a la edad adulta «es un problema de causa multifactorial cuya principal consecuencia es la vergüenza, el problema de autoestima que sufre el niño que la padece», asegura el Dr. Víctor Manuel García Nieto, Nefrólogo pediátrico, Hospital Nuestra Señora de la Candelaria, Coordinador del Grupo de Historia de la Pediatría de la SEPEAP y uno de los ponentes.
 
La enuresis es la eliminación nocturna, involuntaria y funcionalmente normal de orina que ocurre a una edad en la que cabe esperarse en el niño un control voluntario de la micción. 
 
Cuando un niño moja la cama por las noches lo primero que deben hacer los padres es acudir al pediatra, quien diagnosticará el problema, recomendará una serie de medidas conductuales, para lo que es importante contar con la colaboración del niño, pedirá que refleje sus escapes de orina en un calendario miccional y, de ser necesario, le derivará al especialista.
 
De no resolverse el problema, se optará por el tratamiento farmacológico, para el doctor «uno de los grandes avances es la desmopresina, es el único fármaco que no solo actúa reduciendo el volumen de orina, sino que actúa en el trastorno del despertar, por eso es tan eficaz».
 
Para los expertos, la enuresis está infradiagnosticada porque hay padres que aun consideran el problema como algo normal al haberlo padecido en su niñez. La enuresis tiene un importante componente genético, la probabilidad de padecerla aumenta si uno de los progenitores la sufrió de pequeño y se multiplica cuando fueron los dos.
 
En su presentación, el nefrólogo ha hecho una retrospectiva sobre el abordaje de la enuresis a lo largo de los años «la historia de la enuresis es un museo de los horrores, se han cometido auténticas barbaridades para tratar la enuresis en el pasado, cosas absolutamente increíbles como poner un tapón en el meato en los varones,  suspenderlos boca abajo del techo, aplicar corrientes eléctricas, emplastos, etc.». Es muy importante entender que mojar la cama escapa al control del niño y que, en ningún caso, se le debe castigar por ello.
 
La SEPEAP cuenta con una guía que tiene por objetivo ayudar a los pediatras en el abordaje de esta enfermedad con importantísimas consecuencias para el niño. En ella se establecen los criterios diagnósticos, se hace una clasificación de la enuresis nocturna, su epidemiología, la secuencia del control de esfínteres, la etiología y los factores asociados o desencadenantes, el diagnóstico y tratamiento, así como los criterios de derivación.
 
Más de 180 especialistas se dan cita en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón para concretar formas de actuación ante una enfermedad tan prevalente como la bronquiolitis - 4.3 out of 5 based on 3 votes
  • El Hospital Universitario Fundación Alcorcón celebrará la jornada «Soporte Respiratorio en Bronquiolitis» el 30 de octubre en el Salón de Actos Dr. Ángel Puras con el objetivo principal de poner sobre la mesa cuáles son actualmente las diferentes formas de actuación ante la bronquiolitis, además de discutir los factores pronósticos y las diferentes opciones terapéuticas existentes 
  • «Se estima que esta enfermedad afecta cada año en el mundo a 34 millones de niños menores de 5 años, predominantemente en menores de 1 año, de los cuales ingresan aproximadamente un 10 o 15%, con una tasa de mortalidad entre el 1 y 5%, siendo más alta en países en vías de desarrollo», apunta la doctora Mercedes Bueno Campaña 
 
 
Madrid, 29 de octubre de 2018.– Más de 180 profesionales de pediatría se darán cita el 30 de octubre en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón con motivo de la jornada «Soporte Respiratorio en Bronquiolitis» que celebra junto con el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de La Paz. Durante el encuentro, los expertos abordarán cuáles son actualmente las diferentes formas de actuación ante un problema tan prevalente como es la bronquiolitis, además analizarán los factores pronósticos y las diferentes opciones terapéuticas existentes, como la terapia de alto flujo o la ventilación no invasiva, aplicadas en los casos moderados-graves.
 
«La participación de diversos expertos en el manejo de bronquiolitis y el alto interés que ha suscitado, hace presuponer que se pueden discutir las opciones terapéuticas de mayor utilidad y consensuar maneras de actuar comunes entre los asistentes, lo cual redundará sin duda en la atención de los pacientes», comenta la doctora Mercedes Bueno Campaña, jefe de la Unidad de Pediatría y Neonatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón.
 
La bronquiolitis es un problema que afecta a una amplia proporción de población infantil en un corto periodo de tiempo y que pone a prueba la disponibilidad de recursos del sistema sanitario. Esta enfermedad suele ser un proceso con pocas consecuencias en niños mayores de 2 años sanos y en adultos; sin embargo, afecta de modo más serio a los lactantes y, especialmente, a determinados grupos de riesgo. 
 
La bronquiolitis aguda tiene un curso muy variable, oscilando desde un cuadro leve, con síntomas fundamentalmente catarrales, hasta alcanzar el fracaso respiratorio, incluso la necesidad de utilización de ventilación mecánica, sin que esto se pueda prever al inicio de la enfermedad. En este contexto, se han descrito numerosas escalas de gravedad y también se están desarrollando notablemente diferentes búsquedas de marcadores fiables. “La utilidad de ambas herramientas es poder determinar en un momento temprano de la enfermedad qué pacientes van a presentar un curso más grave, pudiendo beneficiarse del ingreso y del inicio precoz de un soporte respiratorio dirigido”, explica la doctora Mercedes Bueno, apuntando, además, la optimización de recursos que este hecho supondría.
 
La cita, que comenzará a las 09:00 h, tendrá lugar en el Salón de Actos Dr. Ángel Puras del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Hasta las 17:15 h, los asistentes podrán concurrir a diferentes mesas de debate sobre el uso de la terapia de alto flujo y de la ventilación no invasiva en la bronquiolitis y a coloquios como «Bronquiolitis viral aguda, nuevos horizontes» o «Utilidad de la ecografía clínica en bronquiolitis». Esta última ponencia aprovechará el reciente trabajo de investigación que ha realizado el Hospital Universitario Fundación Alcorcón en colaboración con el Hospital Infantil La Paz y el Hospital Infanta Leonor, siendo objeto de investigación su probada utilidad en la bronquiolitis. «Desde nuestro punto de vista, y de acuerdo a los resultados obtenidos, creemos que la ecografía clínica podría ser una herramienta útil para determinar en los pacientes de bronquiolitis el riesgo de necesitar soporte respiratorio permitiendo adecuar el momento de ingreso y el inicio de terapias más agresivas» concreta la doctora Mercedes Bueno Campaña.
 
AECOM y Biomarín organizan en Madrid la V Reunión Científica Post SSIEM - 4.0 out of 5 based on 1 vote

Nuevos marcadores bioquímicos predicen la respuesta a tratamiento en ciertas enfermedades raras metabólicas


• El desarrollo de la terapia enzimática sustitutiva ha supuesto una verdadera revolución con resultados muy esperanzadores, según los expertos
• La detección precoz a través del cribado neonatal –prueba del talón– es clave para frenar la evolución de la enfermedad en las primeras fases y minimizar las complicaciones en la edad adulta
• España es un país puntero en la investigación de los errores congénitos del metabolismo


Madrid, 29 de octubre de 2018.- «El diseño de herramientas diagnósticas más actuales a partir de nuevos marcadores bioquímicos marca una nueva era en la detección de las enfermedades congénitas del metabolismo», comenta la doctora Mercé Pineda, neuropediatra investigadora del Hospital Sant Joan de Déu a propósito de la V Reunión Científica Post SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism). Y esto se debe, principalmente a que «estas nuevas herramientas son capaces de predecir el pronóstico y la respuesta a tratamiento en pacientes con ciertas patologías como las lisosomales, donde el desarrollo de la terapia enzimática sustitutiva ha supuesto una verdadera revolución», concreta el doctor David Gil, presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) y pediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia).

La V Reunión Post SSIEM, organizada por AECOM y BioMarin, tiene el objetivo de acercar los últimos avances a nivel mundial a todos los profesionales españoles, para que puedan estar al día en este campo. En concreto, a lo largo de este encuentro celebrado en Madrid, los asistentes han podido comentar más de 150 novedades relacionadas con el abordaje de los errores congénitos del metabolismo, desde la descripción de nuevas patologías identificadas y los progresos en la detección precoz, hasta los nuevos tratamientos, cada vez más eficaces. Tras cinco ediciones en nuestro país, eata cita se ha convertido en un foro de referencia para todos los profesionales interesados en este campo.

En palabras del doctor Gil: «Estamos asistiendo a una revolución en el conocimiento de los errores congénitos del metabolismo gracias a la aplicación de las nuevas técnicas de diagnóstico, que combinan poderosas herramientas de secuenciación genética con otras técnicas de genómica y proteómica, y que permiten aclarar no solo la causa genética de muchas de las enermedades que hasta ahora no la tenían, sino comprender mejor su funcionamiento y establecer nuevas dianas terapéuticas».

Otros aspectos que han repasado los profesionales han sido los avances en el campo de la fenilcetonuria, quizá la metabolopatía más conocida hasta el momento. Pese a ello, los expertos reconocen que aún quedan importantes retos que alcanzar: «nuevos problemas, como el Parkinson, aparecen en el adulto a pesar del tratamiento», advierten. En paralelo, se han detectado alteraciones en el flujo de aminoácidos cerebrales y en el equilibrio de neurotransmisores que podrían revolucionar el diseño del tratamiento en estos pacientes.

Durante el encuentro también se han presentado los resultados de varios estudios a largo plazo para evaluar la eficacia de nuevos fármacos como la triheptanoina, la trioctanoina o el ácido carglúmico frente a las acidurias orgánicas, como la aciduria metilmalónica y la propiónica, o las enfermedades del ciclo de la urea. Otro de los puntos que atrajo la atención de los especialistas ha sido los avances en terapia génica aplicada al trasplante de células pluripontenciales hematopoyéticas, en esta ocasión en la adrenoleucodistrofia cerebral, puesto que abre un enorme campo en el abordaje de los errores congénitos del metabolismo.

Cribado neonatal, clave para acelerar el inicio del tratamiento
La evolución y generalización de las técnicas de cribado neonatal son una herramienta clave para poner en marcha todo el mecanismo que desencadena la elección de tratamiento. «Cuanto antes se diagnostica a un niño, antes se puede iniciar el abordaje terapéutico y, por tanto, lograr frenar la evolución de la enfermedad para que los órganos se dañen en la menor medida posible y minimizar las complicaciones en la edad adulta», indica la doctora Pineda.

Por eso, es esencial que en el screening neonatal –prueba del talón- se incluyan todas las patologías que hoy por hoy cuenten con un tratamiento aplicable. Para el resto de enfermedades, la divulgación del conocimiento y la actualización de los profesionales sanitarios es también clave para mantener un nivel de alerta que permita su detección, ya que con frecuencia sus síntomas pueden ser confusos e inespecíficos. Cada vez se diagnostican más formas leves de estas patologías en adultos, que han conseguido pasar desapercibidas en la edad pediátrica mientras su evolución deteriora el metabolismo del paciente. «En este sentido, se está produciendo un cambio de enfoque en estas enfermedades, hacia una medicina también de adultos, que cada vez tiene más peso en esta área tradicionalmente reservada a Pediatría», comenta el doctor Gil.

«La difusión de todos estos conocimientos es fundamental, puesto que estamos ante enfermedades tan poco frecuentes que muchas veces son desconocidas no solo por la población general, sino también por el personal sanitario», concluyen ambos especialistas.

España es un país puntero en el estudio de los errores congénitos del metabolismo. Desde la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) se agrupa a un gran número de profesionales bioquímicos, médicos, investigadores y profesionales de la asistencia, pediatras y médicos de adultos, así como las distintas especialidades médicas con el objetivo de dar un enfoque amplio, multidisciplinar y completo a cada una de estas patologías.

La falta de información e interés de algunos padres puede agudizar la enuresis - 3.5 out of 5 based on 2 votes
Según conclusiones de la conferencia sobre enuresis celebrada en Pozuelo de Alarcón
 
 
  • La enuresis nocturna es un trastorno frecuente, afecta aproximadamente al 16 % de los niños a los 5 años y al 10 % a los 6 años, aunque está infradiagnosticada e infratratada, por lo que la incidencia se supone mayor.
  • El primer estudio mundial de asociación del genoma en la enuresis indica que es probablemente hereditaria. A partir de los 5 años, con un diagnóstico exacto y el tratamiento adecuado, tiene una tasa de curación alta.
  • Consultar con el pediatra es fundamental para la resolución del problema que, de no tratarse, puede llegar a la adolescencia o la edad adulta.
 
 
Madrid, 25 de octubre de 2018.- «Mojar la cama por las noches, lo que conocemos como enuresis nocturna, es visto por gran parte de los padres como un problema sin importancia que pasará con la edad; esto hace que  no consulten al pediatra específicamente y no pregunten, pudiendo pasar desapercibido hasta edades muy tardías y constituyendo un problema de salud importante para niños y adolescentes», afirmó el Dr. Juan Carlos Ruiz de la Roja, Director del Instituto Urológico Madrileño, Jefe de Servicio Urología del Hospital Santa Cristina de Madrid y autor del libro ¿Por qué se orinan los niños en la cama?, en el transcurso de la charla «¿Camita seca o mojada? Conoce la Enuresis» que el Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón ha organizado para los padres del municipio.
 
La enuresis nocturna es, según los expertos,  la emisión de orina durante el sueño, sin despertar, en niños de más de 5 años de edad. Puede afectar a cualquier niño y se considera enurético aquel que tiene dificultades en el control miccional nocturno al menos una vez al mes, según indican la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Sociedad Internacional de Continencia de los Niños. Se trata de un trastorno frecuente, con una incidencia aproximada del 16% a los 5 años y del 10% a los 6 años, aunque los profesionales médicos coinciden en que está infradiagnosticada e infratratada, por lo que la incidencia se supone mayor, y no recibe el manejo y tratamiento adecuados. Los mayores de 14 años son probablemente el grupo que más lo sufre por las implicaciones sociales que el trastorno tiene para un adolescente.
 
El 90% de los casos de enuresis se deben a causas fisiológicas que puede ser maduración de la vejiga, producción de orina nocturna superior a la normal, etc.; el 10% restante puede deberse a un acontecimiento inusual en la vida del niño o en su estructura familiar, como el nacimiento de un hermano, la separación de los padres, etc. 
 
El primer estudio mundial de asociación del genoma en la enuresis (GWAS, en sus siglas inglesas) indica que es probablemente hereditaria. La investigación muestra que el riesgo de orinarse en la cama es entre 5 y 7 veces mayor entre los niños con un padre enurético y aproximadamente 11 veces más si ambos padres lo fueron. Se ha comprobado también una estrecha relación con otras patologías como estreñimiento, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y síndrome de apnea obstructiva del sueño (SAOS).
 
Mojar la cama por las noches tiene consecuencias en la vida escolar, personal y el equilibrio familiar del niño: baja autoestima, impedimentos para desarrollarse socialmente –acudir a campamentos, colonias o dormir en casa de amigos–, falta de motivación y fracaso escolar, interrupción del sueño, aislamiento, etc., son algunas de las consecuencias de la enfermedad que está considerada por los niños que la sufren entre 8 y 16 años, como el acontecimiento más traumático detrás del divorcio y las peleas entre los padres. Además, supone una carga económica importante pues se estima que el lavado y secado de ropa, así como el cambio de colchón con más frecuencia de lo habitual suponen al año un gasto aproximado de 1.200 €.
 
La necesidad de sensibilizar a padres y pediatras ha llevado al Dr. Ruiz de la Roja a organizar un programa de charlas en colegios que, desde hace más de 10 años, aclaran dudas e informan sobre la enfermedad.
 
Uno de los principales problemas es la falta de información, que ha convertido este trastorno en un tema tabú. La solución pasa necesariamente por la consulta con el pediatra que, además de proporcionar información sobre el problema, realizará las pruebas oportunas para descartar otras patologías más graves que llevan asociada enuresis. El pediatra determinará entonces el tratamiento a seguir ya sea la adopción de medidas conductuales, la aportación de la hormona que el cuerpo no libera, u otras.
 
Para el Dr. Ruíz de la Roja, «si a partir de los 5 años establecemos el diagnóstico exacto del escape de orina nocturno y aplicamos el tratamiento adecuado, tiene una tasa de curación alta, pero los estudios indican claramente que una intervención temprana hace que los niños se dejen de orinar antes y sus complicaciones sean más leves y desaparezca antes. De no tratarse a tiempo, puede llegar hasta la adolescencia o la edad adulta, con consecuencias entonces dramáticas».
 
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