Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986

5 hospitales y la Fundación Villavecchia colaboran para impulsar los cuidados paliativos pediátricos

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  • De enero a agosto, 411 niños han sido atendidos por equipos especializados de cuidados paliativos pediátricos. El objetivo es llegar a 1.000 niños y sus familias
  • Actualmente, uno de cada dos niños afectados por enfermedades que amenazan o limitan su vida ya reciben atención paliativa especializada en Cataluña
  • El próximo sábado 13 de octubre es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un derecho de las personas para afrontar con dignidad el final de la vida
  • Cataluña es líder mundial en cuidados paliativos para adultos, pero tiene una asignatura pendiente a la hora de universalizar un programa de atención para niños y sus familias
 
Barcelona, 9 de octubre 2017.– Cinco hospitales catalanes de referencia y la Fundación Enriqueta Villavecchia colaboran desde hace dos años para impulsar una red de atención especializada en cuidados paliativos pediátricos, que ofrece atención de un equipo interdisciplinario formado por pediatras, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y acompañamiento de voluntariado para niños y jóvenes afectados por enfermedades crónicas graves habitualmente incurables, que amenazan, o limitan su vida.
 
Este año, 411 niños han sido atendidos de enero a agosto en estas unidades especializadas de cuidados paliativos pediátricos, mientras que el año pasado se atendieron a 338 niños. Más de un tercio de estos niños reciben esta atención gracias al impulso del proyecto “Compta amb mi” (Cuenta conmigo), que la Fundación Villavecchia puso en marcha en 2016 y se ha ido extendiendo por todo el territorio.
 
El Hospital Sant Joan de Déu cuenta con una unidad pionera desde el año 1991 y desde hace dos años los hospitales de la Santa Creu i Sant Pau, el Parc Taulí de Sabadell y el  Materno Infantil Vall d’Hebron –que también atiende niños derivados del Hospital Germans Trias i Pujol– han puesto en marcha unidades de atención especializada a menores con necesidades de atención paliativa.
 
En Cataluña cada año muere unos 500 niños, de los cuales entre 250 y 300 lo hacen por una enfermedad que hace previsible su muerte, y 1.000 niños son tributarios de recibir atención y cuidados paliativos. Los padres reconocen que hay un antes y un después cuando reciben este tipo de ayuda, porque se sienten más apoyados y con el apoyo necesario para afrontar el proceso. La esfera emocional de una enfermedad y el impacto que tienen en alguien y su entorno familiar son tan importantes como la terapia farmacológica. 
 
Actualmente, uno de cada dos niños afectados por enfermedades que amenazan o limitan su vida ya recibe atención paliativa especializada en Cataluña gracias también al esfuerzo de otras entidades y fundaciones y del Departamento de Salud, que ha incluido este objetivo en el Pla de Salut 2016-2020.
 
Un derecho, también de los niños
El próximo sábado 13 de octubre es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un derecho de las personas para afrontar con dignidad el final de la vida. Cataluña es referente internacional en la organización y la atención en cuidados paliativos para adultos. En cambio, hay una asignatura pendiente a la hora de ofrecer un servicio universal a los menores con enfermedades muy graves que hacen previsible su muerte, y la de sus familias.
 
Los profesionales que se dedican a los cuidados paliativos pediátricos, y a la pediatría en general, reivindican estas diferencias y la necesidad de organizar una red específica en toda Cataluña que dé respuesta a las necesidades paliativas de recién nacidos, niños y adolescentes de forma equitativa y universal. 
 
Los cuidados paliativos para niños requieren un abordaje, organización y recursos diferentes a los de los adultos y un apoyo integral, en coordinación con los servicios sanitarios del territorio y los recursos sociales, así como las escuelas. Un pilar fundamental de la atención paliativa, especialmente en el ámbito de la pediatría es la atención a domicilio. En este entorno el niño se siente más protegido y quiere pasar el máximo de tiempo posible, rodeado de su familia y evitando hospitalizaciones largas y continuadas, y desplazamientos y visitas constantes al hospital.
 
Fundación Villavecchia acaba de recibir el premio LiberPress, organizado conjuntamente por la Asociación LiberPress y la Diputación de Girona, por “su trabajo ejemplar de intentar hacer más soportable y menos pesado el sufrimiento de los niños y jóvenes víctimas de cáncer y otras enfermedades de larga duración (…). Su tarea es única y absolutamente necesaria, ya que suple unas necesidades que son evidentes y que no se reciben desde ninguna administración pública”.
 
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